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9·11恐怖袭击现场的消防员循证医学之父萨基特癌症治疗一直按先手术、后放疗和化疗等模式进行，但是，这种模式在国内外一些专家看来已落伍了癌症诊治观念的“反转” 一、外科医生朱正纲四处去“拦刀” 世界上有无数疾病，对于每种疾病的治疗都必须通过一个漫长的认知过程，才能找到合适、成熟和科学的治疗方式。现在，癌症的传统治疗方法，就有了不少反转。根据过去的临床和基础医学的研究，医学界总结出对癌症治疗的模式是：先手术，后放疗、化疗以及现在采用的新方法——免疫疗法。为何恶性肿瘤能开刀的，首选开刀呢？医学界认为：这就如同先把大山（肿瘤主体）搬掉，再用化疗、放疗等把周围的小土块清理掉一样，是卓有成效的治疗模式，学术上称作“去肿瘤负荷手术”。现在，对于这种治疗模式，在国内外一些专家看来已经落伍，至少是对晚期癌症病人不能按这套模式来治疗。上海瑞金医院胃肠外科的胃癌诊治与研究专家朱正纲提出，不能对晚期胃癌病人开刀，因为晚期病人开刀后没多久就会复发，生存期很短。相反，要采取另一种方法，先化疗，后手术。这种新的治疗观念和做法是国外几年前提出来的，称为“转化治疗”，是在临床研究的基础上得出的。新的癌症治疗方法颠覆了传统癌症的治疗观念，即先“转化”肿瘤，把大肿瘤转成小肿瘤，把晚期肿瘤转化到中期、甚至早期，然后再进行手术切除。手术前的肿瘤转化方式是化疗，上海瑞金医院试用的这种新治疗方法叫“术前新辅助腹腔与全身联合化疗”（NIPS），已有一年多了。治疗结果令人吃惊：原本大面积扩散的肿瘤细胞不见了，腹水不见了，拳头大小的肿瘤缩小到豆粒大小……一批晚期患者在几个疗程的NIPS治疗后，再接受肿瘤切除手术，存活期一年以上。此前，医生对他们的生存期预判仅为3-6个月。基于这样的结果，作为外科医生的朱正纲四处去“拦刀”，他认为急着开刀没用，还会起反作用。北京协和医院、上海中山医院、上海肿瘤医院、北京肿瘤医院等大医院的一些医生也在转变观念，不轻易给晚期胃癌患者开刀。为什么朱正纲等医生深信对晚期癌症先化疗再手术的治疗方式才能更好地救治患者呢？这是有科学依据的，它是国外医生在临床上进行循证医疗所得出的结果。二、循证医学观念认为，专家意见可信度最低很多疾病是在不断试错的过程中才找到最好的治疗方法的，上述的胃癌新疗法就是在获得了证据才提出的，这涉及一个现代医学新观念——循证医学（医疗）。循证医学意为“遵循证据的医学”，又称实证医学，港台地区称证据医学。它是1996年由英国牛津大学约翰·拉德克利夫医院国家卫生服务部循证医学中心临床流行病学专家萨基特等人提出的，代表专著是《怎样实践和教授循证医学》。在这部专著的最新版（2000年版）中，萨基特把循证医学定义为“慎重、准确和明智地应用当前所能获得的最好的研究依据，同时结合医生的个人专业技能和多年临床经验，考虑病人的价值和愿望，将三者完美地结合制定出病人的治疗措施”。循证医学的基本内容可归纳为一个核心概念、两个金标准证据、三个基本要素、四个基本步骤和五级证据梯度。一个核心概念就是医生治病要讲证据和依靠证据，而证据来源于最新的高质量的临床研究结果，这是相对于个人经验的外部证据。不过，证据有真有假，所以需要有可靠的或者是重要的证据，也就是两个金标准证据。一是多个随机对照试验的系统评价（RCT），即系统综述或荟萃分析；二是单个样本（病例）量足够大的随机对照试验，这两者是证明某种诊疗方法有效性和安全性的最可靠证据。三个基本要素是指，临床医生对待不同的患者要依靠三个基本要素制定最佳诊疗方案，即收集到的最新最好的临床研究证据、医生熟练的临床经验和患者的个体情况及其意愿。四个基本步骤是指，在临床实践中提出问题，在全世界范围内寻找证据，对收集到的最新最全面的证据进行评价，然后用确认为最好的证据进行应用，之后对疗效进行评价。五级证据梯度是指，将研究证据按质量、可靠度分为五级，证据的有力程度依次降低。一级为所有RCT的系统评价，二级为单个样本量足够大的RCT，三级为非随机的对照研究，四级为无对照的系列病例观察，五级为专家意见。萨基特认为，在临床治疗中应首先考虑使用一、二两级金标准证据，在没有金标准证据的情况下可依次使用其他级别的证据，专家意见可信度最低。按照上述循证医学的理念，晚期胃癌或其他晚期癌症的治疗，从以往先手术再化疗到现在先化疗再手术的治疗方式的转变应当有证据，按瑞金医院的证据来看，现在应用NIPS方法已治疗了30多例晚期胃癌病例，手术转化成功率达到70%，其中肿瘤彻底切除的达到77.8%。转化治疗后，患者生存期都已达到一年以上，生活质量也都不错。然而，按照循证医疗的两个金标准中第二个标准，即单个样本（病例）量足够大的随机对照试验来看，瑞金医院的证据只有30多例。因此，还需要有更多的病例来证明这种治疗方式的有效性。三、专科医生各自为战的时代落伍了医生在诊治癌症中，还需遵循医学专业协会、权威的国家医学研究中心或权威的国家卫生行政部门制定的治疗指南，这些治疗指南也是根据循证医学研究的成果制定的。 NCCN是美国国家综合癌症网络的简称，由世界上25个著名的癌症中心（包括美国的NCI）组成的一个非营利联盟组织，每年发布各种恶性肿瘤的临床实践指南，由于具有广泛性和权威性，已得到全球临床医师的广泛认可和遵循。中国卫生部同样发布有相关的癌症诊治指南，如针对胃癌就有《胃癌诊疗规范（2011年版）》。然而，在临床诊治中，我国还是有很多医院和医生并不完全按照指南治病，而是各自为战，以自己的临床经验和专科特点进行治疗。同样以胃癌为例，胃癌患者如到医院不同的科室如外科、肿瘤内科、放疗科等求治，这些科室就会分别对病人进行手术、化疗和放疗的治疗，这种做法并不符合胃癌诊治指南要求，缺少总体治疗观。为改变这种现状，中山大学附属第六医院进行了新的尝试，他们成立了胃肿瘤多学科联合门诊，胃肠外科、肿瘤内科、放疗科、胸外科、介入科、病理科等专科医生聚集在一起，对每一例胃癌病例进行讨论，就患者的最终诊治方案达成一致。这种联合门诊能为患者提供个性化、最优化的治疗方案，同样适合于其他癌症和疾病的治疗。徐婷病故与医疗选择今年9月7日下午，26岁的90后女演员徐婷因患恶性淋巴肿瘤在北京304医院去世，此前她已经辗转治疗了几个月。徐婷的去世表明，面对癌症，人类的能力还是有限的。然而，如果对癌症进行积极治疗以及选择适宜的治疗方式，仍可以极大地减少患癌后的死亡率，达到世界卫生组织对癌症防治提出的“三个1/3”的目标，即1/3的癌症可以预防；1/3的癌症可以早期发现并治愈；1/3的癌症病人可以通过有效的综合治疗减轻痛苦，延长生命，提高生活质量。徐婷的去世，表明她连世界卫生组织的后一个1/3的目标都没有达到，原因何在？大量的媒体报道已经勾勒了初步的原因，这是徐婷个人选择的结果。今年5月，南京的一家医院初步诊断徐婷患癌，但是包括徐婷在内，全家人都不相信。此后的7月9日，徐婷在微博上晒出了在北京301医院和北京肿瘤医院拿到的检查报告单，两家医院的检查报告全部指向恶性淋巴肿瘤。尽管这两家医院都建议她进行化疗，但徐婷考虑后还是拒绝了。这是基于徐婷个人的生活经验的选择，这种选择也促使徐婷走向了两个岔路，一是不打算通过西医的方式查清楚到底患的是哪种癌症，二是不愿意化疗。因为她看到过“成都最帅交警”秦思瀚患白血病化疗后，头发掉光、虚弱不堪但最终还是逝去。她认为采取西医治疗，会导致人财两空。实际上，徐婷患的是T淋巴母细胞淋巴瘤，这是一种致命性极高的恶性肿瘤。尽管国内外对这种恶性淋巴瘤的治疗方法争议较大，但是一致认为，联合化疗加上自体造血干细胞移植的个性化治疗，可以让部分患者获得较好的治疗效果和较长的生存期。但是，徐婷基于个人的生活经验选择了中医治疗，其中包括拔罐、刮痧、针灸、放血等。中西医有各自的特点和适应症，拔罐、刮痧等对于祛除疲劳有帮助，在今年的奥运会上已经通过美国游泳名将菲尔普斯等变成网红，但对于治疗T淋巴母细胞淋巴瘤，显然并不适宜，更没有对症的作用。针灸有助于止痛，而放血迄今为止尚未证明对什么特定病症有疗效。所以，这些方法对于治疗徐婷的病来说是南辕北辙，甚至是缘木求鱼。虽然徐婷并没有一直执迷不悟，最后还是从岔路上返回，接受化疗。化疗的结果也彻底反驳了她的个人经验，她没有像秦思瀚那样掉头发，体重也没有变化。并且有了初步疗效。然而，这一切都晚了。徐婷是在去世前一周才进行化疗，根据临床医生的经验，T淋巴母细胞淋巴瘤早期就会远处播散，侵及骨髓和中枢神经系统，因此即便是早期患者也应按Ⅳ期（晚期）对待，进行化疗。在去世前，徐婷妈妈问她，现在才做化疗，后悔吗？她说，后悔！这已足以说明问题。徐婷的去世当然说明了癌症的凶险，但是患癌后，采取怎样的治疗方案也极为重要。问题是，谁来向徐婷以及千千万万个徐婷传播正确的癌症防治知识，这才是最重要的。 9·11后患癌者激增的教训 2001年9月11日，纽约世贸中心双子大厦受到恐怖分子劫持的客机袭击，遭到灾难性后果。 15年过去了，对美国人来说，9·11的阴霾依然没有散去，因为仅仅是患癌人数的激增就让美国人惊恐不安。受到双子大厦倒塌灰尘和其他污染物影响，参与地面营救的消防员、警察、环卫工人、志愿者以及世贸中心附近的居民，癌症患者人数达到5441人。而且，还大约有7.5万人因9·11恐怖袭击导致其他健康受损。这5441名癌症患者中，约有一半人的年龄在55岁-64岁之间，所患的癌症各种各样，最主要的是甲状腺癌、白血病、肺癌、食道癌、前列腺癌。对此，有过一个统计数字。早在2012年，美国医学会学报刊登了纽约市卫生局做的一项研究，他们对5.5万多名曾经暴露于废墟粉尘中的人进行统计，其中有1187人已经被确诊为癌症，患癌率约为2158/10万，而美国总的癌症发病率为300/10万。而且，以今天的5441例癌症患者与5.5万多名暴露于废墟粉尘的人作比，癌症发病率更高，为9892/10万。显然，9·11事件令癌症患者激增是不争的事实，需要吸取的教训很多，其中最主要的是社会医学方面的教训，也就是基于政治的原因，让无辜的民众暴露于高浓度的污染环境之中。事发后，为了让世界看到美国是坚强的，不会被恐怖袭击吓倒和击垮，政府出面安抚公众，并鼓励人们上班，包括美国环保局、安全健康委员会等部门都出来向公众信誓旦旦地保证：“空气是安全的，放心呼吸；水是安全的，放心喝。” 对于这一点，美国公众后来也认识到了，尤其是癌症患者指出，政府更关心的是经济状况，他们需要保住美国世界经济中心地位，纽约便是其中的面子。但是，要知道，建于1966年的纽约世贸大厦，建筑中使用了大量石棉等化学材料。恐怖袭击引发大火，有120万吨高强度、高密度的建筑材料在燃烧，其中北塔就有300-400吨石棉物质释放出来。此外，高楼内有五万多台电脑，燃烧后也释放出大量有害物质。对此，美国记者与美国地理协会的调查人员共同协作，拿出了与美国政府说法不同的尘土样本分析，发现恐怖事件发生后，纽约市中心的尘土中，含有大量的石棉、铅、人造纤维和多环芳烃等有害物质，这些物质具有高强度的腐蚀性，其碱性强度相当于家里的清洁剂。世界卫生组织早已公布，石棉、铅等化学物质属于高致癌物质。在恐怖袭击后，政府马上鼓励人们上班，无疑是让公众暴露于极高浓度的致癌物中，为日后的癌症高发埋下了祸根。其实，灾难发生后，许多国家的政府都会采取隐瞒真相的方式，鼓励甚至要求公众在重度污染环境下工作和在污染地生活，而不是采取措施让公众撤离污染地，从而把更多的无辜者推向危险境地。例如，为了申办2020年奥运会主办权，2013年9月，日本首相安倍晋三在支持东京申奥时称：尽管2011年3月11日日本大地震及海啸后福岛第一核电站发生核泄漏，但环境“处于控制之下”。当时，日本国内便有不少声音指责安倍所言不实，因为情况的发展并不如安倍所言，而是核电站的污染难以清除，受污染的地下水和污水不断向海中排放。与此同时，日本东京电力公司也上行下效，称核污染可以控制，而且，由于当时该公司没有及时告知人们核泄漏的具体细节，连驻日美军的救援人员的饮用水和洗澡用水也可能受到了污染，一些美军人员甚至还驾驶直升机前往福岛救灾。在明白了真相后，2011年曾参与日本地震及海啸救援的400多名人员状告东京电力公司，称他们因遭受辐射而罹患白血病、脑瘤以及多种癌症，要求赔偿，眼下这一官司仍在进行当中。对于9·11恐怖袭击之后相关人员患癌激增的事实，美国政府到现在也不愿承认，而是要求进行科学研究来确认。实际上，谁都知道，当空气和水中包含有大量污染物之后，工作和生活在这种环境下的人们，患癌几率必然增加。所以，在污染物尚未完全消除和环境并没有恢复到安全状况之前，鼓励公众在污染环境中工作和生活，对人们无疑是一种第二次伤害。美国9·11事件的教训，值得各国认真吸取。

说起艾滋病，曾有多少人视其为洪水猛兽一般的存在，唯恐避之不及. 直到20年前，1996年的那个夏天，在加拿大温哥华举行的第11届国际艾滋病研讨会上，美籍华裔科学家何大一提出了针对艾滋病毒的HARRT疗法（高效抗逆转录病毒治疗，俗称鸡尾酒疗法）。 HARRT疗法通过多种抗病毒药物的联合使用，将达到抑制HIV病毒、阻断其传染性的目的。这种疗法的问世，成了划时代的革命性创举，艾滋病不再是一个掐着倒数计时必死的绝症，而变得可以用药物控制，极大的延长生命周期，为无数艾滋患者带来了生的希望。鸡尾酒疗法正式推广开来后，当年无数的艾滋病患者，绝处逢生。最近，国外媒体采访了三个当年的艾滋病患者，讲述了他们被这样的疗法所拯救，得以“重生” 的故事.... 第一位主人公，名叫Edwin J. Bernard Bernard出生于英格兰布莱克浦市的一个犹太家庭。 1988年时，25岁的他接到了来自医生的坏消息 “你已感染HIV病毒，无法治疗” 在当时的社会环境下，艾滋病是罪恶的象征，是人们不愿谈及的禁忌，除了病症的折磨，患者更大的压力往往来自舆论与家人。英国首部肥皂剧《East Lander》中，一段与艾滋患者有关的剧情曾出现这样的画面： “艾滋人渣” 报纸将艾滋称为“同性恋瘟疫” 天主教领袖则认为“艾滋是上帝对同性恋的惩罚” 总之，在当时，艾滋病成了几乎不可饶恕的“罪名”。一旦感染，患者或被从长辈的遗嘱除名，或被赶出家门，跟亲人断绝关系走投无路的患者们，有些选择了自杀，有些则在冲动之下，将家里的房子付之一炬。 Bernard的情况也没好到哪里去 “得到消息的那个感觉，就像一下子从世界抽离了出去，但又沉重无比，我一边机械性地否认着现实，不相信自己得了艾滋。另一边，满脑子却只有一个想法：’我要死了’、’我要死了’……” 几年后，又一位医生告诉Bernard他大概只剩6个月生命，建议他向政府申请残障补贴。 Bernard拒绝了 “我当时还没有特别严重的症状，所以不太相信医生的说法他可能只是想帮我申请补贴，从而过得轻松一些吧” Bernard不愿就此苟活下去，他还有未完的梦想：成为一名记者，以及找到一个能陪他到生命终结的男朋友。怀揣着希望，Bernard于1992年来到了美国，在好莱坞找到了一份记者的工作。新生活的开头总是美好的，为工作四处奔走，采访各种电影明星，Bernard似乎找回了一点生活的热情，然而他的另一个梦想，却久久不能实现： “我很怕传染给别人，不知道如何跟人交往” 更糟的是，Bernard的身体在此时开始恶化：视线模糊，全身疼痛…… 服用无数抗病毒药物以后，Bernard体内产生了对药物的抗体。一切，似乎将重回黑暗…… 1995年，Bernard邂逅并爱上了一个名叫Peter的加拿大人，跟着他一起搬去了温哥华，这也是他人生中，至关重要的大转折。因为那一年，第11届国际艾滋病研讨会在温哥华召开， Bernard利用自己曾经的记者证偷偷混进会场，听到了令整个世界为之一振的消息。 “新药物与新疗法出现，艾滋患者的病情将有望得到控制” 然而Bernard并没有很高兴， “对于其他患者来说，这真是个天大的好事但我已经对很多药有抗体了，所以这疗法对我大概没用吧” 起初几年的尝试确实如此。药物不仅没能抑制住HIV病毒，反而在Bernard的器官内堆积起毒素，诱发了肝炎。他的健康每况愈下，脸颊塌陷、腿部萎缩、脂肪代谢紊乱……完全失去了生活的能力。而Peter就在身边无微不至地照顾着他，24小时无休。 “那时我已经没有一丝力气，每天拼了命只能完成一件事，比如买菜，或者煮饭更多时候就是坐在窗边，看着窗外的世界，感觉自己已不在其中” “Peter跟我的关系也在慢慢变质我们不再像是恋人，更像是看护与病患我已经变成一具空壳，完全依附着他生存我甚至开始希望自己撑不过千禧年大概我跟他，都挺希望我能快点死吧” 千禧年来临，苟延残喘的Bernard偶然间看到了一位HIV专家发布的最新疗法。该疗法包含八种不同的抗病毒药物，风险极高 Bernard决定放手一搏 “要么有效，要么，就是死呗，不管怎样我都得试试” 忍受了长达半年的副作用折磨后，Bernard奇迹般地好转。时隔多年，他再一次靠自己的力量站了起来，并走出了家门 “我就这么走过公园，看着天空、树木，和远处的山，整个世界都像是新的我居然活下来了，我从死亡边缘回来了！这是拉撒路的奇迹！” （拉撒路：圣经人物，被耶稣从坟墓中唤醒复活）重获新生的感觉无疑是美妙的但Bernard没想到的是，他也就此失去了自己的爱人 “Peter在几年前失去了自己的父亲但为了照顾我，他一直在隐忍着自己的痛苦如今我没有生命危险了，Peter往日积累的负面情绪似乎一瞬间爆发了出来我们之间的矛盾越来越多，最终还是不欢而散” 跟Peter分手后，Bernard回到了英国，打算重新开始自己的人生 “温哥华是个好地方，但我无法待下去了这里有太多过去，太多绝望、悲伤、痛苦…… 还有Peter……” Bernard仍保留着一大盒他与Peter的合照，却很少再打开看 “我不敢看这是我一生的愧疚，也是我最后的自私我不想离开他，却又不得不离开那段人生最暗淡的时光，我一定要抛在脑后” 如今，Bernard住在布莱顿海岸边一个窄小但明亮的阁楼里，阁楼窗外是浩瀚绵延的英吉利海峡，与不时成群飞过的海鸥。窗边摆着一张他与昔日好友Craig在1995年拍的合影他俩当时都是艾滋病毒携带者，而Craig，已永远离开了人世…… 这第二个故事的主人公是Robert James。他今年50岁，身体瘦弱，声音尖细，走路拄着一根拐杖，总是会开一些看破生死的黑色幽默。说起他的故事，要回到1985年，当时他19岁，马上就要去上大学。一片光明的前途在等待着他，他开始幻想未来美好的一切，谈恋爱、交朋友，就如同每一个即将进入大学的阳光男生。然而就在这个最美的年华，他遭遇了最恐怖的疾病－艾滋。他慢慢回忆起被确诊那天的情形： “当时，我跟我爸一起去检查，看完报告后，医生神情严肃，她说：我很抱歉，我给你做了血液检查，检查结果显示你患有HTLV-111（当时国际上还没有统一HIV的叫法）” 医生没有告诉他，究竟他还能活多久，因为医生也不知道。根据当时的病情推测，他估计自己还能活3年。 “我顿时大脑一片空白，忘记当时对着医生说了什么” “我只知道，我要去上大学，我要尽情享受，因为我可能活不到毕业那一天了” 那Robert是怎么患病的？ Robert是一枚直男，他感染艾滋主要是因为他之前就有的血友病。血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，得了这种病就要定期注射含有凝血因子的血浆。这些血浆多来自各地的献血者….他就一直这么注射着，后来就出了问题... 因为英国在1985年之前都还没有开始筛查这些献血者提供的血液。没有人知道，当时其中一些血液制剂中其实都混进了艾滋病毒。这些疾病就这么混合在一起，最后注射进了这些血友病患者的身体。除了艾滋，通过这种血液注射，他还感染了丙型肝炎... 虽然他的人生一下子从顶点跌倒了低谷，不过生活还是要继续不是么...他按照先前的计划去上了大学。在大学里，他有艾滋的事情是个公开的秘密，当时美国的“身份认同政治（identity politics）”影响力很大，借着这股影响力，Robert在学校不难交到朋友。不过，他女朋友父母的想法显然不一样… “他们就想让我滚蛋，好像我随时都要杀死他们的女儿” 无奈，两人只好分手..... 不过， Robert运气还不错，被查出感染了艾滋之后，他一直没有发病。他开始意识到所谓的能活三年，大概是发病之后还能存活三年。大学毕业之后，他跟新交的女朋友又搬到了赫特福德郡。当时他脑子里只有一个想法： “我现在好好赚钱，攒够3年的钱，留着发病后用” 因为知道自己死期将至，他的字典里，没有长远的职业规划这几个字，他不在乎自己的工资多少，只做自己喜欢做的事。如果有人跟他说起退休金，他会“哈哈哈”的苦笑几声。之后，英国政府为了补偿那些因为注射血液制剂感染艾滋的血友病患，者，保证给每个人2万英镑的补偿金。Robert拿着这笔钱，日子过的还算宽裕，不过他每天关注的艾滋病治疗方法却始终没有什么进展。专家们没有找到能有效治疗艾滋病的方法，Robert也渐渐变的十分绝望，他甚至已经觉得没有了看医生的必要。 1996年那会，他搬到了布莱顿，纯粹是因为那里有他喜欢去的一家咖啡馆... 然而，这一次搬家却让他的生活发生了翻天覆地的变化。到了布莱顿后，他还是照例去了当地的艾滋病诊所“报道”。他其实只想认识一下新医生，告诉他要是哪天他身上的艾滋发作，即将死亡之前，也许需要他的帮助。不过，他这一席话还没说出口，医生就噼里啪啦训了他一顿：－“你要开始接受治疗了！” －“治疗不就是浪费时间吗” －“不！完全不是！它可以帮你延续生命！” CD4细胞是人体免疫系统中的一种极为重要的细胞，健康人的数值在500-1600之间。当时他的CD4已经降低到150，情况已经不太乐观… 尽管对医生所说的治疗完全不抱希望，但是他还是去查了查医生说到的这种治疗方法。那个时候，1996年第11界国际艾滋病研讨会刚结束不久，其中发布的HARRT疗法，据说能起到高效抗逆转录病毒治疗。看了看好几个人的评价，都说有效果。 Robert动心了，他听从了医生的建议开始接受治疗，药物也真的在他身上发挥了效果。虽然眼前发生的一切都在往好的方向发展，但是Robert的内心始终充满着恐惧， “我害怕哪天，我的身体产生了抗药性，然后我就会死于淋巴癌或者是癌症” 他的一个朋友骂醒了他： “你不能继续像一个将死之人一样活着了，你还会活很长时间”。那一个刻，Robert突然发觉： “对啊，我还会活很久，瞬间我开始思考很多之前未曾考虑过的事情，比如接下来30年我要去做什么工作，我退休之后要干什么，我有没有交国民保险税？” “艾滋也从我最棘手的疾病变成可以暂时不用操心的事，我开始关注身上的丙肝和血友病” 经过了几段分分合合的恋情，他现在一个人生活，做着一份法律讲师的工作。 “我记得之前我畅想未来的时候，想象着：如果我能活到2000年，那该是多么美好的事。转眼间我居然都50岁了” “对于这一切，我只能用幸运来形容，如果那个治疗方法晚了10年发布，也许我今天就不在了，看着身边患有艾滋的朋友一个个离世，只有我幸运的活了下来，这种心情很复杂”。最后是今天的第三位故事主人公：Winnie Ssanyu-Sseruma。在努力活下去和结束自己的生命这个抉择之间，Winnie选择了前者，已经和艾滋病斗争了近30年。 1996年，当她走进伦敦东部的一家医院时，她当时的身体状况让医生都觉得难以置信。Winnie的CD4细胞只有1.... 连医生都没见过这么危险的状况，这么脆弱的免疫系统，任何小疾病都能杀死Winnie. 听到这样的检查结果，Winnie一点都不惊讶，这么多年来她清楚自己的身体有多糟糕。医生问过她的病史，Winnie回忆起了自己最初患病的时刻，和这些年与艾滋病的斗争。一切还得从1961年说起：出生在英国的Winnie在2岁的时候跟着一家七口回到了老家乌干达，在那里度过了17年。 Winnie学习用功也特别争气，19岁的时候拿着奖学金去到美国堪萨斯州学习，还很顺利的找到了一份实习工作，一切都看起来顺理成章的，Winnie觉得这一路还挺走运的～但就在入职体检的时候，却让Winnie的人生来了个大转弯她发现自己感染了HIV,是HIV病毒的携带者。不过当时Winnie体内的免疫细胞还没有彻底被摧毁。不过这对任何人来说，都是个巨大的打击。当拿到自己的确诊报告时，，Winnie仍不相信这个事实，她不断的安慰自己，我没事儿，只是感染…我会好起来的… Winnie从医生口中反复确认，当知道事情已经是板上钉钉之后，医生还告诉她 “现在还没有治愈的办法，也没啥好用的药，你能活多久就看运气吧” 在那个年代，1988年，大家对艾滋特别敏感和恐惧。即使只是HIV病毒携带者，没有任何症状，还在潜伏期中也没有发展成艾滋病，大家的态度也不友好，所以即便是医生也对Winnie特别冷漠。为了减轻这种心理上的负担，Winnie决定向所有人保密自己的病情。她瘫坐在医院的长廊，想都不用想就知道是在乌干达的时候感染了HIV病毒 “在乌干达艾滋就像感冒一样平常，整个村子似乎都逃不出这样的命运：患上艾滋，等待死亡” 抱着这种想法，Winnie一边独自在一家小诊所靠药物维持着生命，一边也做好了自己随时会死掉的准备。所以跟朋友在一起的时候，Winnie都会当成最后一次来珍惜。但是Winnie从心底还是希望能够活下去，只是她对当时的社会和医疗技术没有太大的信心，Winnie特意选了一个没有自己老乡的诊所治疗。因为在乌干达，只要大家发现你携带了hiv病毒，，甚至连家人都会主动要求把你隔离，免得传染别人。说的好听是隔离，实际上就是等死。而在乌干达，大家判断一个人是否感染，就是看她的体重。虽然患病没多久，但此时Winnie已经瘦的不像自己了携带上HIV病毒的可怕，大概就是它在你心里设定了一个期限，每熬过一天就意味着离死亡又近了一点。体重暴降，伴随着各种并发症的折磨，熬过了五年的Winnie决定回家，像在老家的那些患有艾滋病的人一样，不再挣扎就默默等着死亡的临近。 1993年，Winnie只带着两个手提箱从美国回到了乌干达老家，里面只装了6个月的药。 “吃完药我就在家等死吧，这样的日子我也受够了，受感染、早晚会发展成艾滋、无止境的吃药和治疗，还有世人的冷眼。就算承受着这一切，等待我的还是死亡，所以不如早点结束吧”。然而，这次回到乌干达，不仅没有让Winnie死掉，反而改变了她一贯的态度，强烈的希望自己能活下去。正如Winnie所说的那样，药物吃完之后没多久，她就感觉自己要死了，甚至比想象中更糟糕。 Winnie患上了肺结核和肺炎，很多病毒携带者最终都是被肺炎夺去了生命，还伴随着急性腹泻，如果说有药物维持的时候，是感觉死亡在一点点的靠近。那当时Winnie半个身子已经踏进鬼门关。 Winnie意识到，虽然觉得自己活的没有意义，甚至在期盼着死亡，那是因为她知道这些药物能够维持住自己的生命。然而当死亡靠近的时候，才会激发出自己前所未有的求生意识，那一刻所有的问题都无足轻重，只要能活下去。 Winnie求助于当地的诊所，甚至还请过神婆来帮忙，慢慢的先稳定住了肺部的情况，也治好了腹泻。虽然体重一直在掉，但没有并发症的困扰，让Winnie感觉好了一些。这也已经是Winnie在1988年确诊之后，死神的倒数中度过的第八年。这一次也让她彻底改变了自己的想法，每天醒来Winnie想到的不是自己剩下的时间又少了一天，而是我还活着，真好当Winnie的一个弟弟，同样跟她出生在英国，得知Winnie感染HIV之后，主动联系她。并抱怨着你为什么不来英国试一下，伦敦有一家医院还不错。Winnie心想，携带了八年HIV都没能把我杀死，也许上天眷顾，仍想给自己一次机会 1996年Winnie动身去了伦敦，来到了上面说到的，位于伦敦的那家医院抱着求生想法的Winnie却得到了一个致命的打击 “你体内的免疫细胞数量太低了，HIV的潜伏期也到头了..” 这意味着Winnie从病毒携带者，彻底的变成了艾滋病患者。这两者的区别就是，Winnie体内的免疫细胞几乎被HIV病毒侵蚀干净了，如果不提高体内免疫细胞的数量，小小的感冒都能夺走Winnie的生命。 Winnie觉得这不是诊断，而是死亡通知。远渡伦敦得到的却是这样的结果，Winnie消沉了好一阵子，直到她参加了一个HIV互助小组。这个小组里的人让Winnie觉得非常亲切，不光是因为大家都是艾滋病患者，而且60个人大多都是非洲女性，还有很多Winnie的老乡。大家分享着自己是怎么患病的，也消极过，抱怨过。不过好在现在都振作起来，甚至有些人经过科学的治疗之后，生活跟普通人没什么两样。从诊断到现在，这么多年来Winnie真正想要的就是过上普通人一般的生活，互助组里的例子给了Winnie很大的鼓励。她开始主动联系医生，配合着治疗，六个月里，Winniek看着自己身体里的免疫细胞慢慢回升，吃饭和睡眠也逐渐回归正常。面对这种意料之外的惊喜，Winnie开始更加积极的参加各种活动，听着别人的鼓励，也分享自己的经历。甚至还遇到了一位伴侣，现在两个人已经在一起20年。 “医生治疗我的疾病，互助组里的人帮我医好了心病。通过和别人的交流，我获得了鼓励，也促使我想成为一个正能量的人。那首先我自己必须要有生存的勇气” 这份勇气也让Winnie撑到了现在。 Winnie早就已经不是那个寻死觅活的小女生，她以实际行动证实了艾滋病人也可以活的很好。现在的Winnie还是一位国际发展顾问，负责基础的HIV知识宣传和开展一些健康项目。同时还致力于提高世界各地LGBT群体的生活水平。还给150位乌干达的小朋友提供早餐 “确诊之后，我从来都没想过自己能活的这么充实”，Winnie还高兴的在桌子上打起了节拍。大概是想说，哪怕医生给你下了死亡通知，但决定权还是在你自己手中，人生真的没有什么过不去的坎儿。三个艾滋患者，三个从艾滋病的手里抢回自己命运的人..... ref https://www.buzzfeed.com/patrickstrudwick/this-is-what-its-like-to-be-dying-of-aids-and-then-survive?utm_term=.cxKqYdrl8#.ajNmOGpxa ----------------------- 听过七里香吗：说得好听是隔离，实际上是等死 Krystiuuuu_：认真读完了印象最深的却是Peter 不知道该说什么希望他后来遇到了他对的人吴泊苇偶尔也上微博：希望世界少些病痛感谢这些科学家他们一定是上帝派来的天使你是杀死寂寞的小可爱：何大一！江西新余人！骄傲！原来住我家对面卞恩婷：希望有一天艾滋病可以被彻底治疗好纯妹乐：关于艾滋病人当年的处境..推荐你们看看电影《平常心》这个病不仅虐身它更虐心网不黄：生命在自己手里厦门174全国后援会：应当正视艾滋病，就像正视抑郁症一样，不要误解扭曲放大，科学理性地对待疾病。我这么温柔怎么敢杀鸡：我支持同性恋合法享有结婚领养等等权利。不过我坚决反对同性恋献血。桃酥大人_：愿这个世界所有疾病都滚犊子