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38岁抗癌网红停掉天价药 撕碎遗愿清单为自己活
“我可能要放弃打药了” 5月6日，又到该化疗的时间了，邓静没有出现在医院里。 第二天，她在自己几十万粉丝的社交媒体账号上发了一条视频，说自己心里悄悄做了个“不容易，但或许能带来改变”的决定：“我可能要放弃打药了。” 赛博世界里的邓静，以“邓静妈妈（长命百岁版）”的名号出没，带着这样几个关键词：乳腺癌晚期，超强生命力，时时在放声大笑，永远乐观。现实中的邓静是一个38岁的普通“贵州嬢嬢”，十几岁职高毕业就出来打工，做过加油员，卖过化妆品、炒饭、爆米花，还兼职做过房产中介，朋友圈里装满房源信息，微信名后面跟着手机号。 患癌以后，她开始拍短视频，在视频里她“挑战完成100个人生遗愿”：跟母亲和解，和老公重新约会，“爆改”自己，尝试新中式、亚文化，跳女团舞，玩滑翔伞…… 她的文件传输助手里还存着很多愿望：“认真地和（儿子）何子申呆一天，陪他做他想和我做的事，没有烦躁，没有批评，没有拒绝（我觉得我对儿子有很多要求，我希望能没有要求的和他在一起）。” “我想洗澡自由（生病后洗澡要看天气，关键连搓澡都会累，这是现在想做的）” “我想和妈妈好好呆一天（我和妈妈没有亲密接触，在她面前我都很勇敢，都能独挡一面，我想和她去只有我们两个人的旅行，放下家里的所有，走走看看，玩玩）” “我想给我妹夫讲，我很不喜欢他，但是我希望他和妹妹能幸福” “我想哭（我觉得这辈子太苦了，小时候苦，长大苦，现在更苦，很多时候都无能为力）” 一开始，她拍视频的初衷很简单。只是为了“给孩子留下一些念想”，没想到踩中巨大的流量。一个“普普通通的贵州嬢嬢”，莫名其妙拥有了几十万粉丝，有商务找来，她赚到一点治病的钱。 后来的事情像个奇迹一样，一种对她的病最有用、但她负担不起的药在今年1月被纳入医保。靶向药DS-8201，在此之前这种药打一次要三万，她在视频里说，即使卖掉房子也打不起几次。那天从医院回来的路上，她仰天大笑，笑出了眼泪和大牙：“这一次，是我赢了。” 几年来，她面对绝症展现出的明亮和勇气鼓励了很多人，不断有人发来长长的私信，讲自己人生中的至暗时刻，以及从她这里获得的力量。甚至有一个人在私信里告诉她，自己在想要跳楼前一秒刷到她的视频，决定活下去。 或许因为这样，当邓静在视频里宣布“我可能要放弃打药了”的时候，一切变得如此令人难以接受。人们七嘴八舌地涌入评论区，多数是劝她坚持。有人说自己的亲戚得了癌症，吃癞蛤蟆吃好了，让她去某个地方看“神医”。有人劝她不要放弃，“现在有药可打，是幸运的”“熬过这5年，医疗一定会进步”。还有人让她想想家人，“不要停。娃儿怎么办？”翻着那些评论，邓静想起和丈夫何哲争吵的时刻，她问他：“我能不能为我自己？”丈夫说：“不行。” 她在视频里说：“从今年开始，每次打了那个维持了特别久的药，身体的反应就特别特别的大。以前也是21天打一次药，难受个几天，但是总有十多天是可以恢复的。去做我想做的事，去拥抱生活，去完成我一个个的愿望。但是现在情况变了，同样是21天为一个周期，打完药之后，身体要十多天甚至更久才缓得过来。” “每次在副作用里面苦苦挣扎的时候，我都在思考，生命的意义到底是啷个？这个药是为了让我活下去，可如果代价是大部分时间都在痛苦和虚弱中度过，那我活起的质量到底在哪里嘛？” 悲伤也是一天，快乐也是一天， 为什么不快乐呢？ 现实中的邓静如同她自己所说，是一个“普普通通的贵州嬢嬢”。她长着一张圆圆的脸，皮肤很白皙。头发乌黑浓密，非常光亮。这让我常常感到恍惚，忘记她是个病人。但有时说着话，我听见句子中间会飞快地掠过一口叹息，那表明她又没有力气了，随时可能睡过去。 她怕冷，空调要全天开着，保持在25度。肿瘤切除手术后，她的右侧乳房和腋窝的淋巴组织被掏空，肋骨泛起，一条长长的伤疤像藤蔓一样拥住她的身体。在手术很长时间以后，她才能直视镜子里的自己。 我们在遵义见面，邓静和何哲带我去吃毛肚。“我已经好久没有吃好吃的了。”邓静很期待，一定要吃比较辣的那家。打完药以后，总有十天吃不下东西。剩下的十天，又是这不能吃，那不能吃。她连中药都喝出了甜味。“哪一天吃饱饭，我就觉得我好开心。” 从任何意义上来说，这都是两个嘴巴闲不住的人。两口子沿路点评着街边的店铺，为此还难免一顿嘴斗：“你看他们家好宽的……但是说实话我觉得他们家不太好吃。”邓静说。“好吃。”何哲不同意。“我说好吃就好吃。”“我说不好吃就不好吃。”说着说着，两个人又达成共识：“那家的牛肉可以。”“牛肉可以，粉要吃老陈家的。” 他俩的相处方式一贯如此。即使是在面对邓静确诊的消息时，他们仍然把一切处理得像情景喜剧一样轻快。2023年的情人节，他们在凌晨四点收到了检查结果。邓静说：“给你讲个好消息，还有个坏消息，你要听哪个？”何哲说：“好消息噻。”“好消息安逸了噻，这次没人管你了哟。”何哲嘿嘿嘿地笑了起来，问，“坏消息呢？”“坏消息啊？我得癌症了。” 诙谐的镜头剪辑外，何哲沉默半天，什么话也没说，站起身来抹一把脸，去了卫生间。邓静知道他在哭，她坐在床上也哭。她的脑子里回荡着一些问号：怎么办？孩子怎么办？父母怎么办？ 2023年6月，邓静被推进手术室。从早上十点开始，手术持续了8个多小时。在那之前，邓静已经做了6次化疗。到了第4次的时候，身体产生了剧烈的反应。全身像被打了“软骨散”，连撑着坐起来都很难，躺着也是“昏天黑地的难受”。上吐下拉，一盆一盆拉血。但好在终于能做手术了。他们想，把肿瘤切掉，人就好了。结果，手术后两个月，邓静复查时发现癌细胞已经肺转移，她又哭了两个小时。 “遭那么多罪，以为自己会好，结果也并没有好。”她悄悄在网上搜，看自己还能活多久？结果显示：3-6个月。面对何哲，她扮演着一种乐观的角色：“你看我能吃能睡的，根本死不了。”何哲笑笑不说话，他心里很清楚，“肺没办法治，它是多发性的。（癌细胞）不是一点，满肺都是，很多。” 手术后，邓静又经历了25次放疗，每天1次，每周5天。她的皮肤出现了严重溃烂，医生判定达到了三级烧伤的程度，整个伤口被“烤脆了”，轻轻一摸就破皮，连带着周围的皮肤一同脱落。她在一次采访里形容过那时的感受：“这一年下来，没有一天是好的。我躺在床上，每天这样躺着，就觉得人活着没意思，活着干嘛？” 那种状态持续了一年，直到现在都难以回想。他们的邻床祁姐是个豁达的北京大姐，抗癌12年了，乳腺癌四期，有6处转移。但总劝慰他们：“即便你明天真的没了，在那之前，悲伤也是一天，快乐也是一天，为什么不快乐呢？” 邓静想想觉得有道理。如果死亡是必然的，在它到来之前，人到底应该怎么活？一定不是像现在这样。“不晓得哪天都不在了，你要在乎有没有钱，关系好不好？谁喜不喜欢我，有关系吗？我再去纠结这个病对我伤害有多大，有用吗？” 她强行把自己从病痛里打捞出来，努力给自己找点事做。一个职高毕业就外出打工的人，决定在直播间读书。打开心灵鸡汤，一行一行往下读，邓静觉得自己的心静了一些。赚到钱就更好了，能治病，给家里减轻负担。一个月后，她果然有了两个固定的铁粉，一个是老公，一个是儿子。有一天，儿子实在忍不下去，说：“妈，别播了，瞌睡都听来了，还播啷个？” 邓静坚持每天出去走一走，到河边散步，吃好一餐饭，让自己的精神变得茁壮起来。何哲尽力陪她做每一件事。直到有一天，邓静宣布，她要拍短视频，记录自己的生活，给孩子留下点东西——“小儿子太小了，我怕他记不得妈妈的样子。大儿子呢，我又怕他太记得我，会想念我。” 我是一个从来不哭的人 邓静的“团队”阵容无疑是个“草台班子”：作为邓静闺蜜的儿子，小朱过去唯一和短视频有关的经历是宣传自己家的麻将室——那个麻将室最初是在邓静的建议下开起来的，装修的时候，何哲还出了不少苦工，不小心把手弄伤了。另一名成员小龙是小朱拉来的好朋友。他们在川美学游戏相关的专业，快毕业了，没什么课。他们周六周日跑到遵义来拍视频，周一又坐高铁回学校上课，把这个账号当毕设来做。小朱告诉我，当时邓静找他，仅仅是因为“我是她唯一认识的年轻人”。 在小朱的成长经历里，邓静一直扮演着一个“保护神”的角色。他幼年时父亲去世，有亲戚想分走家里的房产，还霸占了他们家的车。邓静带着丈夫何哲跑到他们家，死死堵在门口。后来好几年的时间里他们住在一起，邓静照顾他，接他放学。小朱问邓静，到这个份上了，你还有什么愿望？就这样，“遗愿清单”，成为了邓静的视频主题。 没有技巧，没有角度，最初拍摄的设备就是一台旧手机。按照小朱的指导，“有什么好玩的事，你们就拿着手机拍自己。”于是，邓静的视频里常常是一张大脸怼上镜头。他们发过去的视频素材里，有时候能“一镜到底”半个小时。 无论如何，第一期视频总算发出去了。她平静地讲自己确诊的经过。问大儿子：“有一天妈妈不在了，你啷个办呢？”大儿子说：“我也不活了噻。”下一秒，邓静的手揪上了儿子的耳朵：“耶？以后不准像这种讲，听到没得！”又问小儿子：“幺儿，万一妈妈有一天不在了，你会啷个办？”小儿子那时不满三岁，口水还滴溜在嘴边，看着妈妈笑：“妈妈，妈妈。”邓静叹口气：“你不懂。” 她的每个视频开头都会喊一句话：“有限的生命，无限的可能。”就是这样几个无比家常的粗糙镜头，突然在网络上“爆了”。一个社交平台上一晚上蹭蹭蹭涨了10万粉，另一个也是一天五六万，普普通通的贵州嬢嬢邓静，成为了那个感动无数人的“邓静妈妈”。 他们总是把视频处理得无比欢乐，但伤痛的底色一直都在。小朱听妈妈形容过，从前的邓静，不哭，也不笑，总是撇着嘴面无表情。拍视频以后，她尝试去做很多事，也释放了从前紧绷绷的自己。“做了这些事情之后，她才会去想、去感受。”小龙说，“我就天天看她哭，我喊她去写个感想，边写边哭。喊她去念一下自己的遗愿清单，边念边哭，或者跟大家谈心，边谈边哭。最后采访的时候说，我是一个从来不哭的人。我每次都要翻白眼。” 母女关系是邓静视频里反复出现的主题。小朱说，有几次，他们放下视频不拍，让两个人开诚布公地聊从小到大所有的事情。邓静的母亲是个老实本分、大字不识几个的农村妇女，嘴硬，说话也不好听。经历过两次婚姻，嫁给了两个会打她的男人。邓静生孩子的时候，她打来电话，问：“我要来看你吗？” 邓静的生父在她8岁那年早早去世，继父在菜市场里摆摊补皮鞋，母亲是环卫工人。作为长女，母亲没把她当成孩子，她要洗衣服煮饭、收拾家务、照顾妹妹。那时候她最讨厌周末，要从早上七八点钟就起床洗全家人的衣服，一直洗到下午四五点。母亲和继父常因为钱大打出手。她不得不让自己“凶点”，才能帮着母亲干架。 有一年，邓静跟继父不记得是因为学费还是生活费的事情打架，母亲叫她滚。邓静离家出走，跑到了同学家，跟着同学的姐姐到酒吧当服务员。洗盘子、擦桌子，帮别人买酒，从下午六七点上到凌晨一两点。一个月没回家，母亲也没有找她。这件事到现在仍是一个结。有一期视频里，邓静故作轻松地提起这件事，她试探地问母亲：“你搞忘了，找都没找我。找我没得？”母亲沉默，看向了别处。 “后面都已经觉得和解了，其实是我自己跟自己和解了。”另一期视频里，她录了一卷录音带给母亲，讲那些说不出口的话，母亲哭了。她想起坐月子的时候回到娘家，母亲每天给她煮6个荷包蛋放在面前：“起来吃了，冷了。”去北京看病的时候，母亲也曾悄悄塞给她一些钱，学会打视频和她聊天。后来，邓静给母亲介绍了一种叫做短剧的东西，于是整个下午，他们家的小超市里都回荡着扇耳光的声音：“敢打我？”“你是我养大的，我打你怎么了？” 邓静和母亲 对于妈妈拍视频这件事情，大儿子何子申起初不太理解。对于一个10岁的小男孩来说，“癌症”这个概念是如此遥远，但妈妈生病这件事的影响又如此具体。上完课，老师特地把他留下来，对他说：“你妈妈生病了，不要惹妈妈生气”，喊他好好学习。他很烦那种感觉，也害怕同学们也知道了，会看不起他。所以当妈妈在家里宣布要拍短视频的时候，他很反对：“不要拍。” “他们怎么看你，有什么关系吗？”邓静说，“你看我那么痛苦都还想做事情，你没有觉得这是一种精神吗？”正好那时候，一个女孩给邓静发了一条长长的私信。她在信里说，自己有双向情感障碍，但是被邓静的精神感染，会好好活下去。邓静把这条私信念给何子申听，“未来我不在了，除了可以给你们留下念想，我还去鼓励了很多人。” 让何子申没想到的是，他的很多同学都成为了邓静的粉丝。他们打电话来告诉他，你妈妈好棒。“还有两个人跟我成了很好的朋友。” 人到底要怎么活？ 那条决定放弃打药的视频发出后，我问小龙，邓静现在是不是查不到癌细胞了？“查得到啊，只是她不想化疗了。她觉得这样子没意思。”小龙说，“这是她的人生。我们做弟弟的只能支持她。” 几天后，邓静一个人来北京复查，我去医院看望她。午饭时间，她穿着宽宽大大的病号服，在病房门口买了一个菜团子、一盒米饭。“他们不让出去。所以办好住院，我就去买了一些翅尖、豆腐皮。”她压低声音，偷偷向我传达一些经验：“他们的菜确实很难吃。” 即使在这样的时刻，她也相当敬业，时刻保持着一个自媒体人的职业素养，“他们都习惯了我举着手拍视频。”我来了以后，她终于不用再到哪儿都像打卡一样自拍了。在进入CT室之前，她把手机递给我：“待会我进去的时候你帮我拍一下，我出来的时候也可以拍一下。”面对如此重大的责任，我有些谨慎，问她，应该怎么拍？用前景、中景还是远景？她头也不回：“随便拍，我们都是随便拍。” 邓静在拍CT 三年前，邓静就是在这家医院确诊了乳腺癌。这是她第一次一个人来复查，以前这些琐碎的事，都是何哲来操持。有时她觉得他过分焦虑。她去玩滑翔伞，何哲觉得不行，“这是适得其反。一定不能剧烈运动，不能累，会加速它（癌症）的进程。”邓静对此很不屑，“我做的好多事情，他都不敢。” 出发前，何哲不放心：“你搞得清楚不？”邓静呛他：“我长了嘴，我可以问啊！”她想着，医院不让陪护，家属来了也得住宾馆。这两个月没有接到广告，能省点是点。结果搞出好多乌龙。坐飞机忘了取票，被安检拦了下来。嘴里唱着“我是邓静，我是邓静，强强的邓静”，结果一进医院又懵圈了。付完钱站在窗口，心里想：“怎么还不让我走呢？”原来是忘了输密码。往那一坐，排号的纸就不见了，只好挨个求人家站起来，“让我找一找我的号。” 打药之后，她的身体发生了很多变化。眼睛里像是蒙着薄薄的雾，看东西全是花的。记忆力也变得很差，一句商务广告词要拍二十遍，转头就忘得一干二净。“10天15天都躺在床上，我能陪孩子什么？他来叫一声妈我都冒火。” 邓静感觉这一切没意思。为着打药的事情，她不止一次和何哲生气。这样的对话反复出现：邓静问：“能不能不打了？”何哲答：“不行。”劝她为孩子想想。起初，邓静只是答应“好”。后来，她忍不住了，问：“我能不能为我自己？”何哲说：“不行。”靶向药进了医保后，何哲说：“那么贵的时候我们都打，现在进医保你不打了，你不觉得亏吗？”邓静想想是亏，那就打，至少每个月还有11天是好的。 起初，打一次药，大概要恢复10天。剩下的11天，虽然身体还是发软，但算是可以正常生活。后来，痛苦的时间被不断拉长，她每天数着数过日子，3月份，大概有15天左右，还有“那种感觉”，嘴巴没味道，想吐。4月，时间又变成了十七八天。没好好过两天日子，下一次打药又来了。 “打完药以后特别难受，我常常都跟他讲，可不可以不打了嘛？”何哲不说话，“他没有办法答应我，但他深知我是多么想不打药。”在放弃打药这个问题上，何哲一向态度强硬。为此，他们有过很多次争吵。她有点生气，“痛又不是你痛。”那几天，何哲有点感冒，吞口水都吞不下去，邓静呛他：“仅仅一天你就受不了了，我每个月、每天都这样，你要我怎么办？” 但这次，何哲没有反驳，他只是看着她：“你想好了？你都发视频了，你就肯定是要这样干了，是不是？”邓静说，是。“你不怕转移很快吗？”“你在想啥？”邓静打断他，“不打药了，我能吃能喝能睡，万一出去游一圈回来，我病就好了呢？你为什么不想我好了呢？”丈夫叹一口气，好嘛，听你的嘛。 这件事对何哲来说很难。谈恋爱那年，邓静19岁，何哲20岁。像小孩一样吵吵闹闹地，十几年就过去了。他们都年幼丧父，用浑身的刺把自己包裹起来，直到对彼此袒露出柔软的肚皮。有时，他宁愿病的是自己。在邓静生病前，何哲本打算和别人合伙做高速公路养护维修，结果变故突如其来，他把自己撤了出来，“没办法，我要照顾她。”他没想过失去了经济来源该怎么办，“当时的想法是陪她走过最后的时光。” 邓静和何哲 在CT室门口等待检查的空隙，邓静拿出手机，开始翻那条“放弃打药”视频下的网友评论。有人祝福，有人共情，有人劝她坚持，她刷刷地略过那些，指着一条评论对我说：“你看，也有正常的。”那条评论写道：我妈妈淋巴癌化疗6次，最后一次结束之后我妈说我再让化疗她就死给我看，现在停了两年了，她一切正常。 她一连说出很多理由：继续打药，可能真有治愈那一天，也可能在那天之前，就会把自己的五脏六腑打废。不打药，起码还能吃得进去饭。万一真的不再打药，癌细胞疯长怎么办？“我问过我自己，就算这个结果，你能不能接受？我觉得我可以的。” 她兴奋地向我描述接下来的宏伟人生蓝图，她想去一直以来向往的床车旅行，从219国道、331国道、228国道三条线环游中国。她设想得很好，“只要我不打药，我至少可以吃得进去。吃得进去，每天开开心心的，我的身体是不是变好了？我觉得有种深刻的声音告诉我，继续打下去，你不是因为癌死的，是因为这些器官衰竭而死的。”她说，“万一我真的好了呢？不是也有很多奇迹吗？” “概率太低了。”我说。她看我一眼：“我就是那概率！” “我问了我自己的内心，反正人都要死，最终都走了，我什么时候死，那不是我能决定的，对不对？我能决定的是我怎么活。”邓静说，“与其像这样，还不如活得鲜活一点。这辈子我活到80岁，也才3万多天，我每天都在这上面耽误，每天病怏怏的，我觉得不值得。” 火焰一直在升腾，灰烬也是 很遗憾，邓静日思夜想的床车旅行计划再次流产了。和我分别第二天，她的老病友祁姐看见那条放弃打药的视频，专门找到了她。“她现在的状态非常不好，已经没有任何药物可以治疗她的身体。她说，你现在至少还有药可以打，还有希望。” 邓静哭了，“看到她癌后期发展很快，我就害怕了。”“我现在的课题就是打药，怎么打药，能不能承受？其实也都是做自己，我也怕癌痛，我也怕很快（复发）。”现在，她的身体里四处埋雷：肩膀上靠近甲状腺的位置，有一个不明物体，查出了一点点血流信号。子宫里还有一个不知道是囊肿还是肌瘤的东西。它们会不会在停药以后疯长起来？一切都是未知数。 小朱告诉我，其实在最初，他问邓静有什么愿望的时候，她想了很久说，她想去西藏，想开车去自驾游。“我觉得是离天最近的地方。”邓静说。离天最近干嘛呢？“不知道干嘛，我就想去。”然而，小朱说，“她的肺根本就不允许她上高原。” 见完祁姐，邓静哭得很凶。“不能完全做自己，也是好矛盾。”她后来告诉我，她的身体和精神在强烈地对撞。21天一次的治疗，疲惫得随时可能睡过去的身体，还有哇哇大哭的孩子，有父母、丈夫、姐妹，他们离不开她。“如果出去了，我肯定想毛豆（小儿子）的。如果孩子遇到了什么事情，父母遇到了什么事情，我肯定要回来。” “所以本来我想好了，最后没有走，我觉得我要去面对我的生活。” 从北京复查完回到遵义，几天后，她走进医院，第22次打DS-8201。长长的注射器刺破皮肤，身体的痛苦，精神的不自由，“习惯了也就没那么声嘶力竭了。”她在视频里写，“只是偶尔看着窗外自由飞翔的鸟儿，心里还是会泛起一丝涟漪。” 不过，野草一样的邓静，仍然没有放弃建立自己想要的生活。西藏去不了，她就在山里找了个小院子，在那里搭起帐篷，她决定先小范围地为自己活一下。营地老板慷慨地表示，土地和帐篷随便用，收水电费就可以了。他们全家上阵，自己拿镰刀锄草，用锄头垦地，穿上雨衣和雨鞋冒雨清理碍事的石头和杂物，何子申也来帮着清洗帐篷。 床垫、移动储物柜、桌椅板凳，暖黄色的台灯，小院一点一点地被布置起来。她白天在阳光下擦洗家具，中午到“邻居”家蹭饭，再继续回来钉好最后一块树皮围栏，接上天然气，通好电，高兴地围着它转了好几圈。坐在那儿发呆，听见鸟叫的声音，“好安逸哦，在这里怕不会失眠都要给我治好哦。” 邓静说：“可能很多人会觉得，都到这个时候了，还折腾什么呢？”她的社交媒体签名，是几年前上综艺时，诗人余秀华写给她的：“火焰一直在升腾，灰烬也是”。在“时间很珍贵，一天不浪费”的日子里，她想继续折腾，“我心里头那种想要为自己做点什么的渴望变得特别强烈，像一团火在我心里烧。现在，我不想再等了。” 在这之后，她撕掉了自己的“遗愿清单”。她在视频里说：“死之前要做的100件事不做，没关系。理想中的样子没有成为，没关系。一直向前奔跑，跑不动了，没关系。”她决定放弃对不圆满的恐惧，放弃打卡，放弃任务，放弃那些“精心策划的表演”，放弃证明什么。把自己扔回生活里，“重要的是，我还在感受，我还在爱。”
9个月前
温哥华天空
