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世界上最有钱的名模吉赛尔·邦辰，因为不堪忍受“丧偶式育儿”离婚了。讲这个离婚故事之前先看一张图片。很多人可能不知道“吉娘娘”吉赛尔·邦臣是谁，但经常在母婴话题里见过这张“超模育儿图”，有化妆师做发型、有人做美甲，容光焕发，但一手还抱着婴儿哺乳，所谓“时尚辣妈，工作喂奶两不误”。这就是吉赛尔·邦辰2013年生下女儿后为了倡导母乳喂养所拍摄的照片。这张照片的意义，在我见过的中文网络讨论里，经历了好几轮演变。吉赛尔·邦辰发布这张照片时，认为自己在身体力行地倡导“母乳喂养”。——这种宣传或女明星的自我定位里，她的“母职”似乎散发着某一种她认为的社会责任感，她的怀孕和哺乳不止是私事，她还建议了应该设立母乳喂养假期，女明星八卦因此也承载了公共话题的价值。在大约五六年前，这张照片被网友引用时是用来给孕妇或产妇励志或表示支持的：你看，生完孩子还是能工作，女人不会因为生孩子而失去魅力、哺乳不是一个见不得人的行为。——这个阶段里，看到女明星过得好，普通女人也能用女明星的美照反驳一些“当妈就老了”“一孕傻三年”的人身攻击，更可以提出一些关于母婴室的要求。在“用美丽潇洒的外表励志”这套话语流行了几年之后，疲惫的母亲们终于开始说：能不能不要用女明星的美照来要求我，怀孕生孩子就是很累啊。——这时候女明星和普通女人是两个有巨大鸿沟的阶级，女明星的美丽轻松的照片好像无形中给普通女人的塑造了枷锁：她们能做到因为她们有钱有闲有条件，而普通人做不到却会因此被指责“不努力”“不自律”。终于，这张照片又到了拿出来再理解一次的时候。吉赛尔·邦辰（Gisele Bündchen）是全世界收入最高的模特之一，福布斯估算她2016年收入为3050万美元（约合2亿2000万人民币）；她刚刚离婚的前夫汤姆·布雷迪（Tom Brady）被誉为有史以来最伟大的橄榄球四分卫，2019年单单球队工资就有2150万美元（约合1亿5600万人民币）入账。在这样的“顶级豪门”中，她，依然会因为“丧偶式育儿”而要求离婚。超模和她的缺位老公这对夫妻的离婚不是突发新闻，从9月开始就已经传言满天飞了。 9月1号就有媒体报道两人已经是分居状态，并把这次婚姻危机称为“史诗般的战争”。传闻中，两人婚姻危机的导火索是男方宣布退役回归家庭生活后又迅速反悔重返赛场，女方对这种出尔反尔的行为非常不满。 10月初，媒体报道双方已经各自请了离婚律师在研究分割财产的事宜。吉赛尔·邦辰则评论了一条关于亲密关系的帖子，内容中文大意是，你无法和一个与你不一致的人保持一段稳定的亲密关系。两个人相识于2006年，婚姻则开始于2009年。这段关系的开始就有些抓马——两人刚刚开始约会时，布雷迪的前女友怀孕了。在自己生育一个儿子（2009年）和一个女儿（2013年）前，吉赛尔·邦辰先成为了布雷迪2007年出生的儿子的继母。有人认为这就是不健康关系的开始。但不管怎么说，吉赛尔·邦辰对这段关系诚意十足。没人会否认吉赛尔·邦辰是个好妻子好妈妈。她的社交网络几乎全是孩子和老公，老公的比赛她会带着孩子一起到观众席给他加油喝彩，老公转会她就带着孩子从美国东北的马萨诸塞搬到东南的佛罗里达。几个孩子出生和最需要照顾的几年，双方的事业都正处于巅峰期。但更经常被拍到带孩子出去玩的是女方、夫妻同进同出的时候顾孩子更多的女方，在2015年就宣布离开T台专注家庭的还是吉赛尔·邦辰。作为橄榄球运动从业者，1977年出生的布雷迪其实已经相当高龄了，2021年已经打破了超级碗历史上的许多“最年长”记录，他“超长待机”的二十余年职业生涯已经成为了一个广为流传的梗。不可否认的是，即使是四十岁之后，布雷迪作为运动员的战绩还一直相当好。2020年获得了超级碗MVP，2022年是NFL Top100球员第一名。球迷和媒体也期待他一直打下去，但这样的声音中其实不乏对“老婆强迫老公退役”的恶意揣测。主持人会直接在采访里说，“真正的问题是吉赛尔会不会让汤姆打到五十岁，而不是他自己想不想“，甚至汤姆布雷迪自己也同意这才是问题所在。——习惯性思维：老婆是老公事业的阻碍。所以今年2月布雷迪宣布退役时，球迷会觉得这是在妻子的施压之下为了家庭做出了重大牺牲很可惜。邦辰发了长文回顾丈夫的职业生涯，看起来对于他回归家庭生活的决定是期待和喜悦的。但抓马的是，宣布退役后一个多月布雷迪就反悔了，3月就宣布自己不退役了并迅速重返赛场。这个决定几乎没被谁质疑，大家都觉得顶级运动员重返赛场是好事。但对于已经为家庭牺牲了更久更多的妻子而言，即使在公众面前还是表示支持，也一定会失望于这样的出尔反尔吧。邦辰本人在9月接受采访时终于忍不住回击了“强迫退役论”，表示这是性别歧视。这当然是性别歧视。同样是为了共同的家庭做出的决定，女方顶级超模为家庭远离T台多年就被视为理所应当，男方退役就被公众视为女方施压，难道家庭生活、养育孩子都只是女方一个人的事？即使一直有来自球迷偏见，但邦辰至少展现给公众的姿态是不能更支持丈夫的事业了。女方不但自己退隐专注家庭，还迁就老公事业举家搬迁，此外邦辰还经常带孩子去看丈夫比赛，社交媒体主页基本除了冥想就是老公孩子。总是被媒体问是不是希望老公退役，吉赛尔·邦辰基本次次都体面地回答“他开心就好”“尊重他的选择”。拜托这可是传奇超模诶，“贤惠”到如此地步还要怎么样？即使在发不可调和的矛盾、已经在协商离婚事宜期间，邦辰也保持了表面和平，9月已经被媒体爆出婚姻危机后，她还是发布了支持丈夫比赛的动态。夫妻间的育儿劳动的分配不是一个新话题。即使在超级有钱的公众人物家庭中也会成为问题，更何况是普通人。两人都在离婚官宣时都讲了合作育儿，但实际上婚姻存续期间也是女方牺牲付出远远大于男方，如何能够期待离婚后男方付出更多？两人一直是体面的“完美夫妻”，每个纪念日都庆祝。10月28日石头终于落地，吉赛尔·邦辰宣布离婚，离婚声明也依然是“体面分手”。双方都有天价收入，但钱不能解决丈夫缺位带来的婚姻裂痕。尽管邦辰很热爱家庭，过去也常常把“丈夫支持我”挂在嘴边。回到本文开头，吉赛尔·邦辰的哺乳照片传递的信息是她好像很享受育儿，她对母乳喂养的提议在外媒也引发了争议，怀疑她对母亲造成了道德绑架。但是几年后，吉赛尔·邦辰就承认，母乳喂养是非常辛苦的。她告诉媒体，母乳喂养让她乳房变小了，而且两边不对称。身为一个名模，她“自尊心受到了打击”。（△吉赛尔·邦辰以结实健美的身材走红，打破了极度瘦骨嶙峋的T台审美）吉赛尔·邦辰说：“人们赞美我的身体，我会觉得人们对我的期待是我无法兑现的。”“我感到非常脆弱，我可以锻炼，可以健康饮食，但我无法改变这样一个事实，即我的两个孩子都更喜欢左胸。我只想让我的胸部对称，让人们停止评论。”最终，她选择在2015年进行隆胸手术来实现乳房对称，但做完了又后悔了，一直穿宽松的衣服遮掩。在她做了隆胸之后的确也有批评的声音说她不应该做手术。总之，生育和哺乳带来的身材改变折磨着她，这种代价只有母亲在承受。吉赛尔·邦辰对于育儿观点变得越来越坦白。除了承认母乳喂养改变了自己身材让她焦虑之外，她也承认了做妈妈带来的负面心理影响。《People》采访中，吉赛尔·邦辰说做母亲会让她丢失自己：“当我成为妈妈时，我有点迷失了自己。这就像我的一部分死了。“我一直是一个非常独立的人，一切以自己为中心。但有了小生命的存在之后，我突然觉得我不能做其他事情，这对我来说很难。我只想成为一名母亲，但当你真正经历这种心理变化时，这令人震惊。” 精美的“时尚辣妈”图片流传甚广，背后依然是满满的焦虑。吉赛尔·邦辰说：“即便我只是离开孩子一天，我就觉得我是一个很糟糕的母亲。我带着孩子一起工作时，也感到内疚。我们在飞机上，婴儿在哭。” 女明星的婚育新闻跟我们有关吗女明星的育儿和婚恋经历是否能和普通女人相提并论，这是本号平时写明星八卦也经常碰到的读者评论。诚然，有了金钱和公关塑造的作用，“作为女明星的母亲和妻子”形象里，是有很大的陷阱。黄阿丽宣布离婚时，我们就回顾过，她最初是有一个“娇妻”梦，想做那种送完孩子是上学就下午茶瑜伽的“美丽太太”，她的幻想来源是《宋飞正传》男主角的妻子Jessica Seinfeld，社交网络上都是：运动、聚会、晚宴、宠物猫咪。四舍五入相当于一个小女孩看到了小红书上的明星太太生活，以为自己婚后也能过成这样。黄阿丽到结婚并成为母亲后，这样形容自己独自带孩子的生活：“吹风机成了我的好朋友，我用它来吹干我的乳头和我疲惫的泪水。” 黄阿丽还在书里告诉自己的女儿，嫁给有天价收入的人、对方还支持自己的概率是极微小的。普通女孩用名流妻子晒出来的东西当作梦想进入婚姻，这就是不合理的。 “女明星光鲜悠闲的带娃生活”“男明星的完美妻子”由社交网络上一张张图片构成，可能她们就是极幸运的一小部分，可能她们也有塑造公众形象的需要、掩盖了生活里的鸡毛蒜皮。但越来越多普通女性意识到，一定要戳破这件事：那不是大多数妻子的生活。绝大多数人没有丰厚的物质条件把育儿劳动都转给收费的保姆，绝大多数女性也没有那么幸运能找到用金钱或精力来帮妻子分担育儿责任的丈夫。但另一方面，女明星们的经历和体验，显然也有着女性处境的共性，“有钱”并没有让她们免于“母职惩罚”。上一次向太推送里就提到过，郭碧婷和向佐结婚，感受到育儿辛苦的只有郭碧婷。郭碧婷生了孩子之后就很讨厌男性以工作辛苦为借口逃避育儿。她是女明星，她的公婆是向华强夫妇，按说家里是非常有钱的，但是郭碧婷依然是“24小时候命妈妈”。孙怡和董子健没离婚的时候就说，不喜欢自己的妈妈催生二胎。只有自己才知道生一个孩子是怎么过来的，边工作边喂奶是什么感受。其实听女明星的口述就知道她们已经很累了，因为没累过的人说不出那样的话。但如果普通观众还是怀疑口述也是立人设的话，可以想想《妈妈是超人》那档节目，大部分明星妈妈都是憔悴、崩溃、忧心忡忡、自我要求过高。最会带孩子的胡可，累也是避免不了的。看起来比较轻松的贾静雯和梅婷是因为她们的老公确实能承担不少育儿和家务。（△育儿焦虑比较严重的伊能静和马雅舒）但是展示了育儿焦虑的《妈妈是超人》就远没有《爸爸去哪儿》的人气高，尽管《爸爸去哪儿》的初始人设都是“不会带爸爸的孩子”，而孩子们的乖巧多半是妈妈教的。随着时间的推移，更能看出不少综艺里的“好爸爸”塌房了。（参见《爸爸去哪儿》塌房爸爸统计）为什么有钱的妈妈还是这么累为什么财富依然不能避免被“母职惩罚”？为什么明星夫妻里，还是做妈妈的更累？可能有以下这些原因。首先生育是由女性完成的，身体的变化、生育的痛苦、产后的恢复，都是女性一个人承担的。比如上文提到的，吉赛尔·邦辰的因为婚育经历的身材焦虑和心理痛苦。这个成本就是不公平的却很难被看见的。无论家庭的经济状况如何，女性在这个问题上都是付出方。而现实生活里，孩子生下来就成为全家关注焦点，更容易让家庭忽视妈妈。同时，社会结构和成见让父亲想甩开育儿义务变得非常容易，只要父亲在上班就可以视作完成了“父职”，可以被理解为“为了全家在奋斗”，“妈妈在家带孩子爸爸在上班都一样辛苦”。但爸爸究竟是上班还是为了逃避育儿宁愿在单位打游戏也不回家呢，如果妈妈出去上班就一定比爸爸赚得少吗？这些问题可能网络上已经是陈词滥调了，具体到每一个家庭依然是很少被放到台面上的“隐形议题”。更何况职场上还有哪些老问题：女性因为育儿离开职场容易被抛下，男性的职业生涯不会因为育儿而中断……再有钱，这些问题都是存在的。还有“离开小婴儿就不是好妈妈”“婴儿出生的多长多长时间一定要陪伴否则长大了就不亲”如此种种只会审视母爱从不审视父爱的所谓“科学育儿”，育儿的焦虑都是加在母亲身上。国内的刘诗诗、唐嫣、赵丽颖全是顶流花，生孩子带孩子都是减少曝光了一段时间。她们有经济实力选择和孩子待在一起，她们也有影响力不会被粉丝遗忘，这也没什么不好，她们是幸运的，有选择的，停得下脚步的人。但是就看这个被坊间视作“天价收入”的娱乐行业，明星夫妻的育儿职责从不因为谁的收入更高而自动转移到收入更低的一方身上。99.9%因为育儿而减少工作的都是母亲。整个娱乐圈，为了孩子真正做到阶段性退隐的可能就是戚薇的老公李承铉。但就是做到了大部分母亲都会做的事情，让李承铉收获了极大的人气，“带娃奶爸”这个稀缺的人设反过来给了他综艺和商业资源。女儿长大后，李承铉准备以唱跳歌手形象复出时，带着“奶爸”标签天然地就有群众基础，戚薇则全方位支持他的所有复出尝试，为他出谋划策。当然可以说“合体营业”“恩爱夫妻人设”对男女双方都有好处，可有几个男明星能帮助妻子复出做到这个程度呢？女明星、名流、富有的女性，和普通女人条件不一样。有些展示了自己的优越，离普通人就很远。有些可能会说很傲慢的话，有些可能会对女性更加苛责。这都是存在的。但我可能还是会非常警惕“阶级有别，就不用谈女性问题”这种论调，这实际上经常会造成转移视线和对女性群体的分化。你会不会觉得吉赛尔·邦辰拍摄过的时尚辣妈图片客观上造成了一些“欺骗”和“压力”？我不反对这样想。但我更觉得，她经过挣扎后能讲出作为母亲真实的感受很有价值。我们都在学习和摸索。回到文章开头的那张图片的不同解读，其实在每一个语境下也都有一些女性立场的挣扎。一开始，女明星试图在怀孕和生育上增加严肃意义（号召母乳喂养），可能是因为她们为生育付出了时间和职业成本，却被认为去做“不重要的事情”了。而她们在辩解“生育也有社会价值”时，也是在社会成见下进行的。例如女明星倡导母乳喂养时觉得自己的观点意义重大，需要引发争议后，才会有更多人认识到，这也会有一些隐形的绑架，让没有条件母乳喂养的女性感到负罪。普通女性会进入“精英女性的励志故事”来找到自信，因为整个社会都在用年龄歧视、生育损失青春导致掉价这些逻辑轻而易举地攻击女性。在极大成见里，很多女性的应激反应只能是：我没有老，我没有失去价值，你看有女明星生了孩子一样很美丽事业有成，所以你不能歧视我所在的这个群体。从代入女明星来自我励志，到“说出实话”，说“我不行、我很累、女性可以变丑和衰老、育儿问题面前妈妈的美丽重要吗”，肯定是认知进步。现在，越来越多的女性都为捍卫变丑和衰老而发声，进一步关注到普遍的育儿分工不平等。回头一看，时尚杂志里精致美丽的“性感辣妈”吉赛尔·邦辰也有一样的烦恼甚至因为“丧偶式育儿”离婚了，这局面更耐人寻味。没有什么观念是一步到位进步的，一点点往前推，总是可以从一个框架内推到一个框架外。走出思维陷阱是多么漫长的过程，该被苛责的不是她或另一个她。

完成基因注射的徐颢洋2022年夏天，三岁的门克斯综合征（Menkes）患者徐颢洋成功注射了一剂“基因药”，这也是Menkes罕见病患者第一次尝试基因治疗。徐颢洋所走的路，在学术上被称为“研究者发起的临床研究”（简称IIT），相较于“新药注册临床研究”（简称IND）动辄五六年的研究周期，IIT可以让患者在有限时间内尝试一种“新药”，但这也意味着其中的风险更高。受试者的身体情况、家属的利弊权衡、临床手术的可行性、伦理委员会的判断、基因药的设计生产，每一步都关乎着IIT是否能进行下去。参与治疗的医生说，“这就像一个链条，每一环节都要走通才能成功”。在这次结果未知的尝试中，徐颢洋既是患者，也是一位受试者。治疗过程中，他的基因可能得以修复，也可能变得更糟。在Menkes病的“第一剂基因药”面前，无论是徐颢洋的“药神父亲”徐伟，还是参与IIT的医生和科学家，他们心里都曾想过同一个问题：“如果失败了会怎么样？“我想这不是安慰剂效应”2022年8月下旬的一个午后，一辆广州开往昆明的动车刚刚启动，徐伟就已经沉沉睡去。6岁的女儿露姐没有睡意，从徐伟的包里掏出一只蓝色的毛绒挂件，“你看，这是我给洋弟买的”。露姐口中的洋弟，是患有门克斯综合征（Menkes）的徐颢洋，因生理功能退化、精神发育迟缓等原因，3岁的他，看起来只有1岁左右。过去两年，徐伟在自家阳台搭建了一间实验室，自制化合物给徐颢洋治病，他也因此被称为“药神父亲”。徐伟此次的广州之行，是与两位生命科学领域的专家碰面，讨论小颢洋注射基因药之后的情况。去年10月，广州云舟生物科技的蓝田教授和蓝图生物医药的高堂鑫博士在新闻中看到了徐伟的经历。得知徐伟想给孩子做基因药后，他们与徐伟取得联系，决定帮他设计研发基因药物。去年这个时候，“基因药”还只是他们的一个想法，如今，药已经注入徐颢洋身体里了。这是小颢洋注射基因药后的首次碰面。一见面，徐伟便向两位博士展示他抓拍的一段视频，画面中，小颢洋跟着他手里的玩具左右转头，“录视频前就已经转了十七八次，像这样的动作，注射基因药前是从没做到过的”。徐伟还讲起一个细微的变化，有几次，他陪颢洋睡觉，发现孩子的小手可以伸得很高，像是在伸懒腰，而以往，他的手臂完全提不起来。“种种迹象表明颢洋是有改变的”，能达到现在的效果，已经远超出蓝田和高堂鑫的预期。“但，会不会是基因药注射后的一种错觉？”蓝田说。徐伟也问过自己这个问题，在经过反复观察后，他相信眼前看到的事情并非“安慰剂效应”。这次，他原本想把颢洋一起带到广州来与专家们见面，但考虑到舟车劳顿，只好作罢。此时的颢洋，正在家里接受爷爷的“百日康复训练”。最近，颢洋的爷爷刷到了一个鼓舞人心的视频，一个植物人患者在丈夫的照料下，几年后醒了过来。这让他对康复训练更加有信心。每天，爷爷都会帮颢洋抻腿、弯胳膊、抬手臂、扩胸、掰手指，还有仰卧起坐，一整套流程带动全身运动，一天做两套，每个动作重复50次。“我慢慢带动他的知觉，恢复他的神经、韧带、肌肉，他才会动，就算药物把他的基因改变了，不锻炼也好不了。”爷爷说，每次给小孙子做拉伸的时候，颢洋都会笑。他听到颢洋的骨头发出“咔哒咔哒”的响声，感觉他的腰部腿部已经有了点力气，他的计划中，再坚持训练100天，一定会有效果。在理论上，颢洋学会扭头，意味着基因药可能起了效果，但实际中，这个家的生活节奏没有什么太大的变化。在徐伟妻子看来，颢洋身上的这点改变可以忽略不计，“我没有很明显的感觉”。喂饭、揉尿、洗澡、抱颢洋晒太阳，日子和以前一样。“不了解的人可能会觉得，都打基因药了，那是不是几天后就能站起来跑？但没有这样的好事”，虽然颢洋的情况没有办法满足所有人的期待，但对于徐伟来说，这些细微的改变已经达到了他的预期。基因药注射当天，小颢洋在进行注射前的检查“对所有人这都是一次未知的尝试”这一切改变，始于不久前注射到徐颢洋体内的基因药物，从肉眼看，这是一管无色无味的透明液体。蓝田博士说，这管基因药背后的成本，接近千万元。在这剂“基因药”里，有亿万个名叫AAV的病毒载体，按照高堂鑫博士的解释，这个病毒载体好比一辆卡车，它的货物是一段徐颢洋需要的基因——ATP7A。理想情况下，这辆卡车能驶向徐颢洋身体里的各个靶向细胞，修复他体内发生突变的那段基因——所谓基因替代疗法，即是这样。正常人的ATP7A基因片段，对应1500个氨基酸蛋白、4500个碱基，徐颢洋的这段基因在1141位多了一个碱基，这使他患上了门克斯综合征。一年多前，当徐伟了解儿子的患病原理后，就知道基因治疗是一条可以尝试的路。但他明白，这不是简单的化合物合成，仅基因药所需要的无菌的生产车间这一项就将耗资百万元，在他十平米的小阳台上是无法实现的。也就是这时候（2021年10月），徐伟疲于各媒体采访，他的微博后台收到不少私信，其中一条吸引了他的注意，对方说是一家研究基因载体的公司，或许能帮助他实现基因药的研发。徐伟顺手留下了自己的电话，双方取得了联系。向徐伟抛出橄榄枝的正是蓝田和高堂鑫，那条私信是经过考虑的。这并非他们第一次做基因药，其背后要付出的研发成本甚高，而关于Menkes罕见病的研究甚少，万一帮助徐伟制药失败，对于他们来说不仅仅是经济上的损失，更是对徐伟和患儿的一种打击，“对徐伟和我们来说，这都是一次充满未知的尝试”，高堂鑫说。2022年元旦，高堂鑫来到徐伟家中，见到了徐颢洋，“孩子接近三岁，却像一岁一样瘦小”。他意识到，这是一次与时间赛跑的尝试，随即与徐伟解释了他设计的基因替代治疗方案。回到广州之后，高堂鑫立刻投入到了治疗方案的实验上。高堂鑫介绍，“基因药”设计研发时最大的技术难关，是颢洋需要的基因片段太大了，超过了“卡车”最大承载量。蓝田解释，这辆卡车是一种自然进化而来的病毒载体，就像一个固定容量的罐头，目前人类无法改变病毒的容量，只能一个字符一个字符的去看这段基因，想尽办法将载体和基因片段进行轻量化处理，“最终也只是将基因装进卡车，再大一点可能这个研究就没办法完成了”，蓝田说。在研发过程中，高堂鑫也有过一些科学以外的担忧，“比如说这个事情失败了，出现了一些负面的舆论，我们扛不扛得住？我有时候觉得做这件事的风险，已经大到超过了我们能承担的范围了。”打消这种焦虑的唯一办法，就是继续钻进基因药的研究中去。高堂鑫先后设计出了七八种方案，在数百只小鼠身上一一排除，其中遇到的困难，都没有前例可以参考，确认最终版方案时，已经到了2022年5月，距离徐颢洋的三岁生日还剩不到一个月的时间，而Menkes患儿的平均寿命就是三岁。2022年中旬，高堂鑫和团队开始了药物注射前的最后一步，在大型动物上进行安全试验，确认药物没有毒性之后，这管基因药很快从广州送往了昆明。现在回看，这剂基因药从研发到注射，不到一年时间。药物注射那天，高堂鑫和蓝田都到了昆明，这个注射场景已经在研发团队每个人的脑海里预演过无数次，大家最忐忑的是“千万不要手滑把药摔了，重来一遍又要几个月”。最终，针头穿刺入徐颢洋的身体，亿万辆装着基因的卡车驶入他的身体中。但目前的技术下，研发团队还无法通过具体指标去监测基因药的表达效果，没有人知道这些卡车行走到了什么位置。在小鼠实验中，高堂鑫可以通过小鼠的大脑切片来确定疗效。而在徐颢洋身上，基因药的效果无法监测，只能通过观察他的外部行为去判断。徐伟与高堂鑫（左一）、蓝田（中）两位博士讨论颢洋情况“如果失败了，最难面对的还是孩子的家人”徐伟说，小颢洋可以这么快用上“基因药”，除了研发团队，还得益于一位“侠客”的帮助。他是中国人民解放军联勤保障部队九二零医院血液科主任王三斌，也是这次临床研究的主要发起人。徐颢洋所走的路，在学术上被称为“研究者发起的临床研究”（简称IIT），相较于申请一款新药动辄五六年的研究周期，IIT这种形式，可以让患者在有限时间内去尝试一种“新药”，但IIT的申请人必须是医疗机构和医生，“必须有医生提出申请，这个流程才能进行下去”。去年年底，徐伟把申请IIT的难题发到了网上，王三斌的学生黎博士看到后给徐伟留言说，他们或许可以提供帮助。2022年春节前，王三斌在医院血液科办公室第一次见到了徐伟，徐伟给他留下了执着而理智的印象。王三斌有了一种直觉，觉得基因药这件事可以完成。“我做了30多年的医生，直觉有时候非常重要。”在与徐伟沟通了实验可能发生的风险以及失败的情况后，王三斌下定决心帮助他。王三斌觉得，对于医者而言，帮助徐伟和抢救一名落水儿童其实没有本质的区别，“他现在是掉进水里，我手里好像有一根绳子，但这个绳子结实不结实，能不能把他拉出来，我也不知道。但我不妨先丢下去，他愿意拿，我们就拉他一把。”最大的区别在于，徐伟是个公众人物。IIT能否申请成功需要医院伦理委员会的批准，并不是王三斌一人就能决定的，走访几家医院后，王三斌最终在昆明一家名叫霍普禾森的医院发起这次临床研究，伦理委员会包括麻醉科、儿童科、脑外科、呼吸科等其他科室的医生，还有律师、社会学科的专家等。在过会之前，大家有各种顾虑，有人担心药的安全性，有人担心药的疗效，更多人担心徐伟带来的舆论风险，假设实验成功了，医院的付出会被徐伟“社会知名人士”的光芒所掩盖掉，“就像他要爬山，你只不过给他递了一下梯子而已。”但如果实验失败，颢洋的生命出现危险，那院方则可能会被认为是“罪大恶极”的存在。王三斌向伦理委员会的成员们解释，虽然徐伟是一个公众人物，但他也是一个理智而尊重科学的人，徐伟也曾向王三斌承诺过，“无论发生什么，他绝对不会怪罪帮助他的人，包括所有的医生和基因公司。”其实在王三斌和同事心里，舆论的压力可以扛得住，他们最担心的还是，如果试验失败，如何面对徐伟和他的家人，“金钱上的损失和舆论的压力都不是最大的问题，孩子的生命才是。”伦理委员会讨论了两个多小时，最终大家都选择了同意，王三斌在IIT申请表格填上自己的名字时已经没有任何犹豫。“患者家属的完全信任，制药专业上的可行性以及医院伦理委员会的配合，这三个链条紧密相连，缺少一个都会让基因药失败”。这次试验，最终以王三斌为发起人，由霍普禾森医院立项管理，由蓝田和高堂鑫的团队进行研发制药进行了下去。作为徐颢洋的临床医生，王三斌也看到了徐颢洋转头的视频，他判断，最好的情况是徐颢洋迎来第二次身体上的发育，能抬起头来是一个很好的征兆，但他认为徐颢洋想要恢复正常人的情况还很难，尤其是受损的智力，或将难以修复。王三斌看来，这次的尝试他们可能只爬到了半山腰，“但对于Menkes病的探索，后人可以在这个基础上继续向上爬。”徐伟的妻子带着女儿和儿子在楼下晒太阳“某种程度上我也是自私的”据世界卫生组织统计，全球约有7000多种罕见病，其中超过80%是和徐颢洋相似的单基因突变遗传病，约3亿病人，其中50%为儿童患者。我国现有罕见病患者超2000万人，每年新增患者超过20万。徐伟觉得，在如此庞大的罕见病群体里，能用上基因药，徐颢洋已经是幸运的一员。公开资料显示，全球获批的单基因罕见病的基因药物目前只有4种。这四个基因药品均为注射剂，每支售价分别为100万、85万、212万和177万美元。而我国还没有类似的产品上市。蓝田透露，徐颢洋基因药的研发成本近千万元。在蓝田和高堂鑫看来，罕见病基因药的稀缺，一方面是这类药物研发难度大，另一方面是国内商业医疗保险体制还不完善。“在某些发达国家，这些基因药可以使用医疗保险。”小颢洋注射基因药后，一些罕见病的患者也通过徐伟寻求蓝田和高堂鑫两位博士的帮助。作为一家生物科技公司的创始人，蓝田坦言，在现有条件下无法满足每一位罕见病患者的需求，“一方面是研究能力所限，另一方面，投入成本是实实在在要考虑的事情”。但对于Menkes的患者，他们不排除会做更多尝试的可能性，“当然这一切还要看小颢洋接下来的发展情况。”同为患者家属，徐伟则希望帮助到每一位想自救的人。最近一年来，不少好心人向他捐助了实验器材，未来，徐伟想打造一个专业的生物实验室，将这些器材提供给罕见病患者家属免费试用，这样一来，有自救想法的罕见病患儿家属，可以循着他走过的路找到治疗孩子的办法。“科研不必去区分你是普通老百姓还是科学家，每个人我觉得都可以去做。”他认为自己为儿子所做的一切，是可以复制到其他罕见病家庭中的，只要是患者家属愿意学，他会将自己的经验倾囊相授。但实际上，徐伟自身也正面临多方的生活压力。最近，他没有跟父母商量就卖掉了“奥迪”，换了一辆朋友闲置下来的二手车。他奔走于专家、医院、生物公司之间，想确定下一步自己的方向。“但无论如何，我的初衷是救孩子，最初是保命，现在是想让他好起来”。徐伟很少和父母还有妻子谈起他在外面办的事情。颢洋的爷爷最近也因为经济上的压力，把房子挂到网上准备出售，作为一位过来人，他对徐伟的未来充满担忧，“一个人做事要左右衡量，不能把自家家底都搭进去了。”徐伟现在要考虑的是，如果父亲卖掉房子，他阳台上的实验室要搬到哪里。“从某个方面讲我是自私的，”徐伟说，“人的本性和基因一样，就是传递它自己。”徐伟认为，以共享实验室的方式让更多人好起来，这便是他的人生意义和私心。“能不能够创造出真正有价值的事情？”徐伟不确定，但他觉得，至少现在，还不能停。