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“战胜渐冻症，拯救渐冻人。”今年7月底，第二次冰桶挑战活动在北京启动，这项挑战由京东集团副总裁蔡磊发起。 2018年8月，蔡磊第一次发现左小臂持续有肉跳。2019年9月，历经6次诊断后医院确诊蔡磊得的是人类五大绝症之首的渐冻症。渐冻症，即肌萎缩侧索硬化。公开资料显示，其发病症状为：肌肉就像被冻住一样，逐渐出现肢体无力、肌肉震颤等症状，后变为肌肉萎缩与吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。确诊后，蔡磊发现罕见病群体面临无药可用的难题。一方面患者不集中，另一方面研制难度大。病情发展稍稳定后，他开始转向患者数据科研平台的搭建和渐冻症新药的研发。他用自己多年来积累的社会资源，说服和推动药企研发、生产治疗罕见病，特别是渐冻症的药物。他与团队搭建了渐冻症科研数据平台，筹集资金推动科学家团队、医院和医学家做研发，同时也搭建生物实验室，多次以身试药，加快推动罕见病药物的临床试验。作为病友群的主心骨，蔡磊说自己信念如果不坚定，这么多难事根本撑不下去。倒下的最后一天，他都会坚定明天可以研制出渐冻症的新药。肌肉力量变为零钥匙都拧不动《剥洋葱》：你的身体是什么时候开始出现异常的？蔡磊：我是2018年8月份开始出现肌肉跳动的感觉，我当时想当然地认为肯定是工作压力大，工作紧张焦虑，所以根本没在乎这件事，也没有去看医生。《剥洋葱》：当时有哪些症状？蔡磊：我的左手基本都不能用了，肌肉的力量变为了零，肌肉都成了脂肪的、空的感觉。手根本抬不起来。右手呢，拧钥匙都拧不开了。但这都不算最糟糕的——现在我左腿开始发软了，肉也一直跳。《剥洋葱》：从开始看医生，到确诊，这段时间有多长？蔡磊：有大半年的时间。我从2019年的2月份开始看病，到北京各个医院去就诊，不断地找不同的专家。后来我到北医三院，见了樊东升医生，然后住了接近一个月的医院。这期间我抽了几十管血，反复地做检查，直到那时候我心里还充满着希望。我这个人可能有极致的乐观主义精神，直到住院都不认为自己得了渐冻症。我就一直问医生：“我应该不是这个病吧？那我要是这个病我不就快死了吗？”我自己当时觉得不可能，人生中买彩票都没中过一次，这种概率十万分之二的事能砸到我头上吗？医生用手比画了一下说，你的生存期还有这么长，现在你就到这了（指了指靠近三分之二的距离）。《剥洋葱》：当时和你同期住院的病友是什么情况？蔡磊：当时同期住院的病友其实都不算特别严重，能来北医三院住院检查的都算是状态不错的了。但即便是“状态不错”，我同期住院的病友，除了一个来自内蒙古的、一个和我同龄的现在还能说话以外，其他人都是处于瘫痪的状态。他们绝大部分是难以说话，或者说话非常艰难，连床都起不来，也不能翻身，都是必须进入24小时护理的状态了。《剥洋葱》：得了这个病以后，会对生活造成什么影响？蔡磊：得病后，患者本身是无法再继续工作的。其次，客观地说，患者的配偶也不能继续工作。对于贴身照顾的人而言，不仅要二十四小时照顾患者的呼吸问题，给患者吸痰，还要不停地给患者翻身按摩。得了渐冻症的患者是无法排便的，不论大便还是小便，用开塞露都没有用，最后需要照顾的人用手去处理这些事情。此外，患者还无法说话，每天都有人死亡，试想有多少人能经受得住这样的长期考验？这是特别残酷的一个病。 ━━━━━ 谈转变最重要的是药物研发病友们等待我去推动《剥洋葱》：当时确诊后，你的第一反应是什么？蔡磊：我就觉得“被确定了”，不抱幻想了。确诊以后，首先要考虑，自己要死了，那该怎么办？这个问题，对于很多三四十岁的人，应该是不会去考虑的。怎么去接受死亡？确实是一个焦虑的、难以接受的问题。我也有点五雷轰顶的感觉。以至于我有长达半年的时间几乎难以正常入睡，睡了大约半小时、一小时就醒了。后来我和医生说，我已经接受死亡了，什么后事都交代好了。家人怎么办、孩子怎么办、工作怎么办，我都想好了，我说我一点都不焦虑。医生说，“你就是焦虑，这种意识是潜意识的焦虑。你自己是不可感知、也无法克服的。”我说明白了，就像白天我在跟你交流的时候，可能忘记了自己的病痛，但是一到晚上想睡觉的时候，潜意识就会生长起来。除了小时候七八岁有一次住院，长大后这30年我是第一次住院。我连医院门诊都很少去，之前就是一个很少生病的人，我甚至觉得我和“病人”不应该是一个世界。我从来都觉得自己是非常强悍的，永远有使不完的力量可以用于工作和学习。怎么可能像个病人一样躺在床上？当时我一住院就觉得心里难受，我看大家都躺在床上，生活不能自理。轻症的拄着拐杖，稍微重一点的坐着轮椅，再往后就是气切，我觉得这不是我想要的生活。《剥洋葱》：你是如何去改变这种心态的？蔡磊：（渐冻症）这个病是这样发展的，我们是一个抛物线，我现在是在缓坡的位置，往后是直线下降的。现在所有的病人被确诊以后，只有一件事情，或者一个确定的结果，就是死亡。我本人也面临着一场比较棘手的挑战，应该说是生死之战。我之前在不同的行业里工作过，而且都是在快速增长的行业：科技制造、零售、房地产，现在在互联网也有十年整的时间了，经历了整个互联网高度发展的一个时代，我觉得自己非常幸运。所以我得病以后就在想，能不能用这种互联网创新的理念、大数据的管理能力，包括我们全力以赴地融资、投资，为这个病的突破做出贡献。这是我在住院期间想到的事情。我觉得第一步，一定要帮助顶级的科学家进行与渐冻症相关的医疗科研，让他们可以跟我们的专科专病进行一个很好的配合。第二步，我希望所有的病人都得到经验、教训的分享，以及寻医问药的指导。第三步，我相信是最重要的——药物的研发，这也是疾病治疗最根本的问题。治疗这个疾病的药物不在医生手里，而是在药企手里。如果药企没有，我们就找科学家。渐冻症运动神经元病患者求医问药的这个问题目前还远远没有被解决，好多病人到最后身体都不行了，还没确诊。所以出院以后，我就把很多像樊东升这样知名的专家拉在一起，还有一些患者关爱组织，发起成立了患者数据科研平台。《剥洋葱》：现在这个数据库里，你联络了多少个病友？蔡磊：现在我加的病友群有五六千人。《剥洋葱》：你在病友群里是一个什么样的角色？蔡磊：应该说是个主心骨的角色，他们就一直在等待着我去推动这件事。病友群里经常是这样，每天只要我一发信息，大家的回应都很热烈。有些病友也说得很直白，有的人说，“蔡总，要不是你的出现，我早就绝食自杀了。就是因为你的出现，我才决定活下去。” 这个病是让人很绝望的一个病，病友天天都在群里担忧，有病友死亡，然后卖二手呼吸机、卖轮椅。还有很多病人遭受身体和精神的双重虐待，想要求死。有的病友想加入活体实验，任何的药、任何的尝试她都愿意，甚至是医生的解剖，因为她觉得自己已经扛不住了，不如放手一搏。 ━━━━━ 谈 “战斗” 与时间赛跑把别人觉得做不到的事情做下来《剥洋葱》：国内现在研究渐冻症疾病的团队多吗？蔡磊：非常少，所以被看作是“罕见病”。《剥洋葱》：听说你也找了不少专家团队专门研发治疗渐冻症的药物？那你是怎么去说服他们的？蔡磊：首先我相信很多科学家都是有追求的，他们是愿意贡献自己的能力和力量的。以前渐冻症的病人都是非常分散的，大家没有凝聚起来。甚至有些人一辈子都没有听说过渐冻症，其实我何尝不是呢？在我得这个病之前，我从来就没有听说过这个病。连“冰桶挑战”我也只知道是一个非常火热的活动，并不知道背后是什么。很多科学家、药企对这个病也并不了解。其实这个病的患者并不少，每年小三万人，有些药企可能经过这些沟通才知道，“哦有这么多人？”那我们就觉得努力是值得的。《剥洋葱》：你觉得这个过程难吗？蔡磊：非常难。一两年前的时候，每天我都要拜会四到六个科学家、药企从业者或者投资人，每天回到家我都累到说不了话，晚饭都吃不下去。到目前为止，其实治疗渐冻症的药全部都是无效的，但是面对这些热心求助的患者朋友，只能不断地尝试，迎接一次次的失望与无效，感觉很受打击。对我来说时间真的非常珍贵。现在我是没法自行穿衣服，往后我可能没法自主上洗手间，再往后就没法出门了。曾经我做过一个假想，假定说这种病情恶化的速度，慢于药物研发的速度，那是不是我就能够跑赢？《剥洋葱》：是什么支撑着你去做这些事情？蔡磊：这个病是残酷绝望的，我所有的病友都在床上躺着，但是我还能战斗，那就让我战斗吧。我一直在考虑这个问题：这是不是上天交给我的使命？好像是上天告诉我，“蔡磊，这个病很残酷，所有的病人都无比绝望，你还有点能力，愿不愿意为他们做点贡献？”毫无疑问，我愿意。只要我身体允许。哪怕我去努力了，最后得来一场空，我也要去做出这个贡献。《剥洋葱》：你觉得社会上对于渐冻症的认知处于什么样的水平？蔡磊：社会对于渐冻症这个疾病认知还非常浅薄，更不要说让社会去进一步推动医疗科研和药物研发。以至于我得了渐冻症，都不知道这是渐冻症。所以我想尽快推动药物研发。把这个病攻克掉，这也是第二次“冰桶挑战”的使命。《剥洋葱》：看到媒体报道里，你曾经和你妻子说，觉得自己一定能找到办法让自己活下来，你内心真的是这么想的吗？蔡磊：我觉得这是我鼓励自己的一个方式。坚定信念，哪怕欺骗自己，也要相信这个信念不会动摇。我现在就是朝着一个目标努力。如果我信念不坚定的话，这么多难事我根本撑不下去。我做的那个数据平台，目标就是打造全世界第一大的渐冻症数据平台，没有这种信念，我恐怕就放弃了。信念是不可撼动的，即便是要倒下的最后一天，死亡的最后一天，我都会坚定：“明天这个药就会出来。” 上次说我是堂吉诃德式的奋斗，我也挺认同。因为所有人都认为不可能，但是有一点：堂吉诃德认为自己是可能的。那行，我就战斗下去，把别人觉得做不到的事情做下来，越挫越勇。 ━━━━━ 同题问答 1.抛开年龄，你觉得一个人正值青春的标准是什么？如果用三个形容词形容一下，你觉得是什么呢？蔡磊：只要拥有年轻的心态、充满激情的梦想、持续地去追求这种梦想，我认为就是一种青春。 2.18岁的时候最害怕的事是什么？现在还怕吗？蔡磊：那时候主要是觉得工作任务压力比较大，就在想怎么能够更好地去努力工作。现在最害怕的是没有足够长的时间，我自己希望能够尽量延长我工作战斗的时间。 3.你18岁的时候最想得到的东西是什么？现在得到了吗？蔡磊：那时候考虑得非常简单，最期盼的事情就是能够安安静静地工作、学习，那时候最大的期望真的是这样。京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。确诊渐冻症后的两年里，蔡磊东奔西走，通过个人捐献和找投资人等方式找到了上亿的资金用于渐冻症药物研发，并推动了六七条药物管线。

* 在上海迪士尼，像玲娜贝儿这样的人偶演员是一线员工中工资最高的，月薪 6000 元左右。 * 人偶演员近 7 成是身高 1 米 5 左右的女性，但同时，她们要穿的人偶服绝大多数超过 15 斤。 * 奥兰多迪士尼的 Daisy 演小熊时爱把头放在栏杆上，像托腮，常被夸可爱，其实只是因为头太沉。 * " 所有迪士尼的正面角色都不能生气，唯有唐老鸭例外，但哪怕是唐老鸭，生气后也必须原谅你。" * 大部分演员都不会只扮演一个角色，但上海迪士尼的璐璐说，曾有一位游客在她换角色后，认出了人偶服里的她。后来，她收到了那位游客的手写信：谢谢你治愈我。面试要跳满 100 个大字跳只有唐老鸭有权生气做了 " 像人的事 " 要写检讨想要扮演玲娜贝儿，2021 年社交媒体上最红的 " 女明星 "，上海迪士尼热衷解谜的大尾巴粉狐狸，首先你需要身高 1 米 5。其次，要能在面试中跟着节奏跳满 100 个大字跳。迪士尼的演职部门有一本手册，详细记录了每个角色对演员的身高要求——近 7 成是 1 米 5，最高的是《怪物电力公司》里的苏利文和《美女与野兽》里的野兽，都是 1 米 9；而 100 个大字跳是为了考验体能——绝大多数人偶服都超过 15 斤重。最重要的是热情。面试时要做 " 奇迹表演 " ——幻想自己是迪士尼的某个角色，去演绎一个特定场景。Daisy 曾在美国佛罗里达州的奥兰多迪士尼乐园演人偶，她说在这里英文不好都不重要，" 你的热情满分，其他东西他都不怎么在乎 "。" 热情 " 指的是，你要相信神奇、保护神奇，和迪士尼的神奇世界融为一体。迪士尼的神奇是沉浸式的，非现实的，比如，乐园里的洗手池墙上没有镜子，因为镜子中的 " 自己 " 也是现实中的一部分。乐园里散布着一种叫做 "Smellitizer" 的装置，能配合不同位置释放相应的气味。玩具总动员区里的小马车，会带着马粪味；加勒比海盗区则有海洋的味道。玩具总动员系列上海迪士尼的建园灵感来自总部的 1000 位幻想工程师——这是创始人华特 · 迪士尼 1952 年创立的团队，包含设计师、建筑师、道具师、景观设计等多个工种。打个比方，在造河里的石头时，景观设计师会用水枪喷水冲岩石，直到看上去像久经冲刷过。不久前的万圣节前夜，因有新冠病毒核酸阳性人员入园，上海迪士尼紧急闭园。当全体游客排队接受核酸检测，晚 7 点，烟花照常绽放在上空，近百位穿防护服的医务人员藏在城堡的一个侧角，仰头惊叹的同时继续做咽拭子取样，游客们称他们为《超能陆战队》里的 " 大白 "。作为神奇世界的重要组成部分，人偶的形象要足够 " 萌 "，为上海迪士尼设计人偶服的张雯说，譬如达菲、雪莉玫的衣服就是要 " 短短肥肥 "，从前他们也试过长的，结果显得太成熟，" 看起来就少了一点可爱的感觉 "。正式化身角色前，演员们要先接受一周左右的表演培训。上海迪士尼对不同角色都有非常详细的设定，单是拍照的专用姿势，小熊达菲有 3 个，而唐老鸭有 5 个——它的脾气太暴躁多变了。每个角色的签名也有固定的样式，演员必须按样签，不许有任何改动——因为在神奇世界里，米奇只能有一个。演员们先正常拿笔练，再穿上戏服戴上手套练，练到熟悉为止。一位人偶演员离职后在网上发帖回忆：" 有时候一个名没签好，看到小朋友拿到签名后惊呆了的表情真的很难过。" 然而培训归培训，要想不假思索地做出玲娜贝儿摸耳朵（头套的耳朵比演员本人的头顶还高）、狐尼克捂嘴笑（需要捂的部位离演员的脸很远）之类的动作，演员需要在漫长的适应摸索中克服身体本能，养成另一套条件反射。璐璐在上海迪士尼扮了三年人偶。刚演米奇时，她几次转身时没注意，大耳朵扇到了游客。此后好几天，她总站在休息室的镜子前，琢磨自己的构造。人偶不可以做和设定时代不符的事，比如要假装不认识手机。当游客在加勒比海盗区开闪光灯拍照，演员要说 " 不要把你手上那个盒子拿出来对着我闪 "。疫情期间有游客没戴口罩，杰克船长就说 " 你赶紧把脸上的那块布戴好 "。也不可以做特别像人的事。璐璐说，人偶做任何表达都要给一个 " 实际的东西 "，譬如不能说 " 去吃饭 "（因为人偶不会有这类抽象概念），而要说 " 我去吃一根香蕉 "。然而玲娜贝儿常有像人之举。游客说周边断货了，她会假装打电话催，打完两手一合表示通话结束。游客问她给谁打，她又假模假样踩缝纫机，表示对方是做玩偶的。一次被游客出言不逊后，她气鼓鼓地做出了拔剑的姿势。游客向她比心，她两手接住，小心地塞进了想象中的小挎包。这类动作接二连三上了微博热搜。璐璐不清楚如今迪士尼会如何处理，但换在她离职前，这个演员八成要去 " 写作文 "，因为这些都太 " 人 " 了。 " 写作文 " 是演员们私下的一句黑话，在迪士尼的官方称呼是 "Statement"，常用于请假或意外事件的说明。而在上海迪士尼，Statement 又多了个入乡随俗的功能——检讨书。当有人偶动作不恰当或与角色设定差距过大，就会收到口头警告，严重时还要写检查。这项规定常常与另一项规定相冲突—— " 不能拒绝游客的要求 "。因此演员要擅长用符合角色的方式打圆场。常有游客问人偶，你在里面热不热啊？显然是在问演员本人。最好的应对是：摸摸脑袋表示没听懂。璐璐说，所有迪士尼的正面角色都不能生气，唯有唐老鸭例外，但哪怕是唐老鸭，生气后也必须原谅你。有游客拿个米奇玩偶给唐老鸭看：" 这是迪士尼的大老板，你不是 "。唐老鸭听了叉起腰，指着游客跺脚，紧接着就做了个和好的动作，表示 " 好吧，米奇也是我的好朋友，这样没关系哦 "。 Daisy 先后扮演过奇奇和蒂蒂，这是一对长得极其相似的花栗鼠兄弟，个性却相反——奇奇聪明，蒂蒂少根筋。刚上岗时她还曾因心急拿混过两兄弟的头套。一次，Daisy 扮成蒂蒂去舞池，DJ 放了首美国版 " 广场舞神曲 "，大家动作一致跳了起来，作为现场唯一的中国人，Daisy 懵了，边看边跳，还是跟不上拍子。但好在，蒂蒂的设定就是笨的，深谙 " 保护神奇 " 之道的 DJ 立刻打圆场：蒂蒂你在干嘛？连这个都不会跳。Daisy 顺势叉腰，假装生气要走。搭档奇奇也迅速反应，作势要把她拉回来。迪士尼不断强调，所有角色都是真实存在的，" 米奇只有一个 "。在花车巡游前半小时，拍照点的人偶还会跟游客告别—— " 我去换衣服准备巡游啦 "。实际上，不同区域常常会有多个米奇同时出现，只是在游客的视野范围内，米奇永远只有一个。在这里工作久了，Daisy 说，所有演职人员一进园区讲话会自动高八度，" 情绪随时都非常非常饱满 "，说着她就像百老汇戏剧里那样，一句话转三四个腔调，给我们示范了不表演时他们也这么打招呼—— "Hey，How are you today？" 在迪士尼，这最初是一份工作，慢慢会成为一种生活方式。排班早的时候，Daisy 五六点就起床了，她要维持非常非常饱满的情绪，每天长达八小时。休息时，她也总是和同事一起玩（她的休息日往往是大部分人的工作日），合影时，大家摆出的拍照姿势，也常常是各自角色的动作，而大家总会在看照片时发现这一点，彼此发出会心的嘲笑。一些习惯在离职后也保留了下来。为尊重不同地区文化，迪士尼要求员工指东西不能用一根手指，在商品部做售货员的 Chloe 离职 8 年了，至今给人指路也用两根手指。 " 像我演的小熊，它是有一个大肚子的，所以我扮演的时候会把手放在肚子上。但是我本人又没有大肚子，这个习惯当然也没有办法延续下去。"Daisy 说。不过，有个习惯倒是延续至今——小熊爱拍手，以至她同样离职 8 年了，人家随便讲句话，她还会情不自禁地鼓掌。我换了角色扮成另一个人偶游客竟穿过人偶服认出了我璐璐家的床头柜有个抽屉，专门用来放演出时收到的礼物。演了三年半人偶后，这个抽屉也装满了。几次搬家，她一直保留着一张儿童画，是她演米奇时一个小男孩送给她的。男孩说，自己来迪士尼就是为了见米奇，说着递上一幅亲手画的画，上面是自己和米奇手牵手。米奇 Daisy 第一次扮小熊出场时，一个 30 来岁的女人突然冲了上来，抱着她哭，一面拉开袖子，给她看手臂内侧的纹身——是一只小熊。女人说，自己曾有过一段黑暗时光，就是靠小熊朋友们的支持才撑了过去。她边讲边哭，一直让 Daisy 等一等，喊朋友来给她和人偶们拍照，拍照时又抱着一起哭。每个角色的受欢迎程度不尽相同。今年国庆，玲娜贝儿一经推出，219 元的周边在黄牛那炒到了 500 甚至上千元，还要配货（买其他产品到一定价格）才能买。而同在达菲家族，小猫杰拉多尼和海龟奥乐米拉的周边常常卖不出去，过季后就成了迪士尼的年会赠品。但迪士尼对游客，尤其强调 " 平等 " 和 " 不区别对待 " ——要让任何人在这里都感到快乐。执行起来又有微妙的不同。人偶和小孩子说话时要蹲下，或弯腰到和孩子一样高。但对待残障人士，别做任何特别的事，不要让对方感到自己是不同的人。这里的小火车有特别宽敞的车厢，能让轮椅开进去；各类表演有地方专门放轮椅；每晚的烟火表演也为残障人士圈起了一块视野很好的位置。曾有一位男士坐在轮椅上，被家人推着来和 Daisy 合影。那人全身插管，输着营养液，" 是霍金那种程度 "。他喉咙上也插着管，连着制氧机，说不出话。家人在一旁对扮成人偶的 Daisy 说，他真的特别喜欢你啊。璐璐也有段类似经历。上海乐园开张不久，来互动的游客还不多，她每隔两三天都能见到同一个女孩。女孩每次都给她几颗糖果，抱抱她，说 " 辛苦了，注意身体 "。璐璐喜欢这样温柔的客人。人偶服里不能讲话，她就呆站着，听女孩讲自己的生活：今天又发生了什么高兴的事、" 要去旅行，好久不能来看你了 "。过了一阵，公司安排她扮成另一个人偶。她又遇到了那个女孩。让她惊讶的是，女孩竟然穿过人偶服，从她尤其卖力的动作和翘脚的姿势中认出了作为演员的她。女孩向一旁的演出助理确认：这是之前那个演员吗？出于工作规定，演出助理无法作答，璐璐也不能回应，她只好努力把动作做得更大了些。后来，她收到了女孩的一封信，上面手写着：很喜欢你，谢谢你治愈了我。信上只提到了璐璐演过的角色，但璐璐相信，" 她就是专门写给我的 "。再后来，她们有了约定的信号——一个两根指头比在头上敬礼的动作。花车巡游中遇到，璐璐朝女孩敬个礼，意思是 " 我记得你 "。女孩也向她敬个礼—— " 我又找到你了。" 这同时违反了迪士尼的两个原则：不能让游客意识到人偶里是人，以及，不允许和游客有特别的互动。但对于璐璐来说，这是三年半工作中让她倍感温暖的片段。" 公司有这样的规定，但我觉得人和人的沟通，还是会有一些情感在里面。" 全身冰袋化成热水两次被游客举起来不可逆的伤病迪士尼的人偶演员近 7 成是身高 1 米 5 左右的女性——这是角色设定要求的。但同时，这些女孩要穿的人偶服绝大多数超过 15 斤。而一些男演员要穿的，巴斯光年、苏利文的戏服甚至接近 30 斤。一次表演时长是 15 分钟到半小时。人偶服上只有几处通气孔，一旦超时，演员可能呼吸困难。花车巡游每年夏天到来前，上海迪士尼会组织演员分批次长跑，第一周要跑几个 1 公里，第二周 3 公里 ...... 最后测一个 5 公里，合格后继续上班。比起一天去五六次拍照点，一次半小时，演员们普遍更喜欢花车巡游。一次花车 40 分钟左右，尽管更累，但演完两次就能下班了。高温期最难熬，后台有大量冰贴供演员取用，贴在额头、脖子、手腕等大动脉处。不过，冰贴往往只用于演出后散热，上场时是不许贴的——额头上的冰贴脱落遮住眼睛，就可能触发意外。每年最热的一个月，迪士尼还会给上花车的演员提供冰衣，演员自选冰袋的数量往里塞，一场花车下来，全身的冰都成了热水。璐璐习惯上场前后 " 往死里喝水 "。一个 1.5 升的水壶，她每天喝下一瓶到一瓶半，但几乎不用上厕所，表演 30 分钟流的汗就能让打底衣拧出水来。但一次，她还是中暑了。那是上海全年温度最高的一天。刚上花车，巡游队伍还没见到游客，她突然眼前发黑，喘不上气，打完手势求救就晕了过去。最终，当天的花车整个取消了。 2019 年夏天，香港迪士尼的花车巡游中，小熊雪莉玫的扮演者中暑晕倒了，工作人员搀扶她离场，却没有第一时间为她摘下头套，这一度在网上引发热议。 " 我自己也觉得这方面是有一点残忍 "，璐璐说，但她理解这也是为了 " 保护神奇 "。" 其实，演员也不想摘掉头套被游客看见，会选择坚持到幕后再去做。" 迪士尼会评估每个角色需要演员的颈椎、腰椎等部位承受多少重量，并把参数给到服装团队。人偶每个季度会换新装，为确保衣服重量可承受，还会有试装和带装彩排的环节。但实际上，即使感到衣服重了点，璐璐说，演员们往往会先忍耐，直到实在坚持不住了才表达。在奥兰多迪士尼工作的 Daisy 觉得，这些情况都不太会在美国发生。她和同事们有一点不适就会立刻举手示意。无论表演是否刚刚开始，演出助理都会带他们回后台。演出助理，又名 " 饲养员 "，时刻跟在人偶身边，保障演员的安全，彼此间有一套手势信号，对应不同的意外：" 眼睛看不见了 "、" 戏服快掉了 "、" 不喜欢这个客人 "（客人对人偶做了不好的事）。你可以理解为演员一旦穿上人偶服就几乎失去了保护自己的能力——那套衣服会让里面的人严重缺乏安全感。穿上人偶服后，视野范围基本不超过 90 度了，Daisy 说那相当于把手做成望远镜的样子放在眼睛上去看，" 只能看到一个脑袋 "。不同角色的演员向外看的部位不同——奇奇蒂蒂、米妮米奇是通过 " 眼睛 " 看，小熊和布鲁托是从嘴巴里看，因此她演小熊时情况更糟糕：为了从嘴里向外看且保持头套不上扬，她要一直微低着头，大部分时间只能看到人的腿。层层叠叠的戏服让每个动作都变得困难。手很难往上举，双臂抬平往往是极限。转身要整个人转过去，没法像平常只扭上半身。下蹲必须先单膝下跪，如果两条腿一起蹲，很可能摔倒。扮成小熊后，Daisy 的手最多能抬起 45 度，她形容在里面做动作就像是中世纪的女人在大裙撑里踢腿，裙子外面看不出区别。于是她最常做的动作就是抱着肚子和拍手。她还爱把头放在栏杆上，像托腮，常被夸可爱，其实只是因为头太沉。她演白兔先生时，走路都困难——兔脚鞋大概是 Daisy 脚的 3 倍长。好在她的搭档、梦游仙境的爱丽丝由真人扮演，会主动和游客聊天，基本没人会注意到不能说话的 Daisy，她只需抱着爱丽丝的胳膊，时不时点头。璐璐很怕失控感。她清楚记得年三十那天，她原本只是和一位男游客正常拥抱，但突然，他把她整个举起来了。 " 我当时特别害怕，有一种你整个人脱离了自己控制范围的感觉，在一个密闭空间里，那种感觉就会特别放大。" 当天，她的工作全部取消了，要平复情绪才能返岗。但没过多久，她又被另一位男游客举了起来。从此再有游客靠近，她就不自觉得很警惕。 2018 年 7 月，在上海迪士尼，小熊雪莉玫正走在回休息室的路上，一位男游客突然跳起，用力拍打她的头，小熊当场捂着后脑被扶了回去。雪莉玫 " 这个对她的伤害真的是非常大，回来之后一直在呕吐。" 璐璐说。人偶头套的主体是一种比较坚硬的木质材料，还用了少量钢架搭建减震结构，但一旦有极大的外力拍打，冲击会在头套里与硬质材料共振，甚至可能造成演员脑震荡。从此，短短几分钟的上下班之路成了演出中最危险的环节。上海迪士尼加了新规定：人偶和游客不可以再手牵手下班回家了。另一种伤害，更持久也更难以避免，是长时间承重运动带给身体的负担——很多演员都有脊椎、膝盖方面的劳损或伤病。入职半年，在为一场新舞台秀高强度表演一个月后，璐璐发现自己膝盖积水了。最严重时 " 像被钉子钉了一样疼 "，她常常走着路就 " 唰 " 一下又跪下去。迪士尼专门设有运动训练部门，为因工作受伤的演员定期做理疗和康复训练。但一些伤病是不可逆的，即便离职也会伴随终身。如今搬重物久了，璐璐的膝盖就会痛。她跳过 10 多年的舞，如今一些略激烈的舞蹈，超过 10 分钟她就无法坚持。 "（人偶演员）做不了很多年的 "，璐璐说，" 你需要很多的活力、精力、还有体力，要是年纪太大了，或者是身体已经吃不消了，你哪里还会有这些东西？" 比海底捞更幸福的工作 " 迪士尼没你这颗螺丝钉不行 " 精神领袖是米奇米妮约访过程中，绝大多数在职和已离职的迪士尼员工都拒绝了我们，理由是清一色的 " 要保护神奇 "。一位离职演员拒绝约访后，把沟通截图发到了网上，配文 " 永远爱迪士尼，且维护迪士尼，即使不是员工了也要保护神奇。" 即便是答应和我们聊聊的璐璐也拒绝了不少问题，电话里她反复说，希望看到的粉丝不要对乐园失望，还是想要能 " 保护神奇 "。Daisy 和我们讲得最多，但在确认稿件时，她指出，迪士尼规定演员不可以自称演了谁，而要说 " 作为 xx 的朋友 "。 Daisy 和璐璐都告诉我们，无论入职时是否热爱迪士尼，绝大多数从这里走出的人都会发自内心成为它的忠实拥趸。在迪士尼工作的半年里，Daisy 几乎没听过有人抱怨自己的工作，" 员工的幸福感特别特别高 "。这种拥护与收入无关。在上海迪士尼，像玲娜贝儿这样的人偶演员是一线员工中工资最高的，2018 年璐璐入职时工资是 5300 元，三年来只涨了 700 多元，并且这是定薪，和工作量无关。不过，演员们都会提到，迪士尼的福利很不错。上海迪士尼每天一顿免费工作餐，能住月租仅 270 元的四人间宿舍，中秋节发达菲形状的月饼，端午有印了米奇头的水晶粽。今天天热放一箱冰激凌，进来一个演员就给一个吃，明天发小果干，后天又发热狗，" 然后你就会觉得（在这里工作）很快乐很好 "，Daisy 说。璐璐的演员同事中，上海人占了近六成，其余大多来自江苏县城，不少是中专学历，" 大概一半人没办法找到更好的工作 "。一位女同事的上一份工作是在海底捞做服务员，入职一段时间后，那人对璐璐感慨：从前我觉得海底捞是最好的，现在我觉得迪士尼这个工作才是最好的。 Daisy 在奥兰多的同事也多是小镇青年，高中毕业。但在蓝领工资并不亚于白领的美国，支撑他们的更多是发自内心的热爱。Daisy 说迪士尼就像个教派——它把自己变成了美国文化的一部分，变成一种信仰并在全世界拥有无数信众，而精神领袖就是米奇和米妮。在上海迪士尼，所有一线演职人员，包括清洁工都叫 " 快乐主人 "。经过培训的清洁工都会帮游客找角度拍照，还会用拖把蘸水教小孩子画米奇的头像。Daisy 记得企业文化培训课上，经理对几个新入职的清洁工说：你知道吗，我们迪士尼之所以有今天，全都是靠你，你这个螺丝一旦不行，我们这个机器就毁了，所以你真的是特别重要。而在上岗后，她看到身边几乎每个工作人员，也都为这个神奇世界做了尽职尽责的螺丝钉，甚至更多。曾有同事捡到一部手机，怕失主着急，一路跑去失物招领处。在迪士尼，工作人员是不可以跑的，怕小孩子学样时出意外。但迪士尼为这件事破了例，还将他评为 " 每月之星 "。奥兰多迪士尼规定，只要游客不主动出园，哪怕过了闭园时间，工作人员也要等待。每晚 9 点烟火表演，但常有游客逛到凌晨 1 点，小商店的售货员们就陪在那儿边等边收拾。他们收拾时爱唱歌，一个人起了头，其他人全都跟着唱，唱迪士尼歌曲也唱那种 " 美国人都会哼两句 " 的流行歌。离职 8 年后，Daisy 还记得小商店里每晚的大合唱，电话里她情绪高亢地对我们讲：" 就跟歌舞剧还有那些迪士尼电影一样。" 离职后，Daisy 开了一家宠物美容店，璐璐入职了一家玩具公司。她们都换了一个地方继续守护神奇。璐璐回忆起，今年上海迪士尼换了新烟花，在面向游客的前一天办了员工专场，那天奇幻童话城堡前的烟花，只为一群创造神奇的人绽放。